Les Associations de Patients

ABPWilson : Association Bernard PEPIN pour la Maladie de WILSON
Crée en 1989, en souvenir du Professeur Bernard Pépin (1927-1989), éminent neurologue français, spécialiste de la Maladie de Wilson, ABPWilson est une association française qui apporte à titre gracieux et solidaire, aide pratique, conseils et réconfort moral aux malades atteints par la Maladie de Wilson et à leurs proches.

AFG Glycogénoses : Association Francophone des Glycogénoses
L’AFG a été créée en 1992 par des parents d’enfants et des adultes affectés par une Glycogénose. Son but est d’être un pôle d’entraide pour toutes les personnes concernées par cette maladie, de partager des informations, d’apporter écoute, aide et soutien et de promouvoir la recherche et l’effort médical.

AFGF : Association des Familles Galactosémiques de France
Créée en 2002, l'AFGF est une association de rencontres, d'aide et de soutien, regroupant une quarantaine de familles. Elle est gérée par des bénévoles qui transmettent leur expérience, et proposent des idées pour vivre au mieux avec la galactosémie. L'AFGF adhère à l'European Galactosaemia Society.

AG1-2 3 Soleil (Acidurie Glutarique de type 1)
L’association « AG1 – 2 3 Soleil » est née en mai 2009. Elle a été créée par un groupe de parents ayant un enfant atteint d’acidurie glutarique de type 1. Elle propose aide, conseil et informations aux patients et à leurs familles.

 

ALCAP : Association pour la Lutte Contre l'Alcaptonurie
Association caritative loi 1901 fondée en 2006 par les familles de jeunes enfants atteints de cette maladie génétique rare, l'ALCAP a pour objectif d'aider les patients et leurs familles.

 

ALOR : Alliance Les Oiseaux Rares
L'Association ALOR est dédiée aux enfants touchés par une maladie héréditaire du métabolisme de type déficit de la bêta oxydation des acides gras. Son but est de soutenir les enfants malade ainsi que leur famille. Echanger et partager pour que ces oiseaux rares ne soient plus isolés et puissent se rencontrer.

Alliance Sanfilippo

Alliance Sanfilippo a été créée en octobre 2005 pour favoriser le lien entre les patients, les praticiens, les chercheurs et les entreprises pharmaceutiques. Sa fondatrice est  Karen Aiach. cette association a pour but de soutenir, voire d'initier la recherche, de récolter des fonds et de contribuer à la réalisation des essais cliniques.

AMMi : Association contre les Maladies Mitochondriales
L'AMMi est composée de parents d’enfants malades, d’adultes malades, de chercheurs qui ont pour but d'étudier et combattre les maladies mitochondriales. L'AMMi se bat pour tous les enfants et adultes qui souffrent de ces types d'affectations.

ANHET Association Nationale des Hypercholestérolémies Familiales

L’hypercholestérolémie familiale ou HF est une maladie caractérisée par une élévation du « mauvais cholestérol » dès la naissance.  ANHET s’engage à :Informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon à diffuser l’état des connaissances scientifiques et médicales, à faciliter et améliorer le diagnostic et à faire connaître et reconnaître cette maladie génétique. Favoriser l’échange entre patients et apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à une hypercholestérolémie familiale. Transmettre l’information sur l’évolution de la recherche médicale.

APMF : Association des Patients de la Maladie de Fabry
Créée en 2005, l'APMF est la 1ère association française exclusivement dédiée aux patients de la maladie de Fabry. Elle regroupe des patients et des personnes impliquées dans la maladie de Fabry (familles, conjoints, médecins…). Ses objectifs sont de fournir un lieu d’échanges, d’écoute, de soutien et d’informations pour les patients et leur entourage, et permettre l’amélioration des connaissances sur cette maladie.

 

ELA : Association Européenne contre Les Leucodystrophies
ELA est association de parents et de patients motivés et informés, unissant leurs efforts contre les leucodystrophies. Leurs objectifs : aider et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie, stimuler le développement de la recherche, sensibiliser l’opinion publique et développer son action au niveau international.

AFCN : Association Française de Crigler-Najjar
Créée en 2003, elle a pour but de faire connaître la maladie de Crigler-Najjar, d'apporter une aide morale et matérielle aux malades et à leurs familles, d'établir un réseau d’échanges entre les familles de malades, les médecins, les chercheurs et d’autres associations, en France comme à l’étranger, afin d’avancer dans la connaissance et le traitement de cette maladie, et de financer toute recherche allant dans le sens de l’amélioration de la vie des malades ou de leur guérison.

AFMAP : Association Française des Malades Atteints de Porphyries
Ses objectifs : faire connaître la maladie au grand public, développer les relations avec le corps médical par l'intermédiaire de son comité scientifique, et avec les centres de référence, défendre les intérêts des malades auprès des pouvoirs publics, rassembler des fonds pour la recherche médicale, et établir des liens aux plans national et international afin de favoriser la connaissance des thérapies.

Les Enfants du Jardin
Créée en 1993, cette association aide les parents d’enfants atteints de maladies héréditaires du métabolisme et traités par régimes spéciaux, comme les acidopathies, les hyper-ammoniémies, les troubles du cycle de l’urée, les tyrosinémies… Elle a pour but de rompre l’isolement des familles et de favoriser le soutien de ses adhérents, la poursuite de la recherche médicale…

Ensemble contre la Tyrosinémie
Les objectifs de l'association sont d'informer sur la Tyrosinémie, d'apporter un soutien moral, tisser des liens solidaires, prodiguer des conseils culinaires, et collaborer avec les institutions « actrices » dans la lutte contre la Tyrosinémie.
 

Les Feux Follets
Créée en 1995, Les Feux Follets est une association nationale de parents d’enfants et d’adultes atteints de maladies métaboliques héréditaires (phénylcétonurie, leucinose…) et traités par un régime alimentaire strict. En 2014, Les Feux Follets ont obtenu l’agrément national d’association représentante des usagers du système de santé pour 5 ans, permettant ainsi d’accentuer ses partenariats avec les équipes médicales et l’ensemble des CHU pour toujours mieux défendre le droit des patients et de leur famille.
 

 

Lesch Nyhan Action
Créée en 1995, l'association regroupe des familles touchées par la Maladie de Lesch-Nyhan, ainsi que des sympathisants. Ses principales missions sont le soutien aux familles concernées par la maladie de Lesch-Nyhan et l’aide à la recherche médicale : participation au financement de la recherche sur la maladie de Lesch-Nyhan en France, en collaboration avec les chercheurs internationaux.

VML : Vaincre les Maladies Lysosomales
VML s’est fixée 3 missions : faire progresser la recherche et améliorer l’accès aux soins, dispenser une information scientifique et médicale certifiée et adaptée, accompagner et aider les familles. VML a obtenu les deux agréments qui en France visent à garantir au mieux les donateurs de la bonne gestion et des bonnes pratiques des organismes faisant appel à la générosité du public : IDEAS (en 2010) et Comité de la Charte du don en confiance (en 2014).

 

FFAMH Fédération Française des Associations de Malades de l'Hémochromatose

Association créée en mars 2006 par les associations régionales existantes. Elle participer au développement des associations régionales existantes. Elle suscite la création et l’animation de nouvelles associations régionales afin de développer dans tout l’Hexagone des actions de proximité, dans un esprit de prévention et soutien.

Les Petits Bourdons

L'association "Les Petits Bourdons" s’adresse à toutes les familles francophones touchées par l’hyperglycinémie sans cétose. Ses objectifs sont :

  • Créer un réseau de familles francophones touchées par cette maladie,
  • Mettre à disposition des familles des informations concernant la maladie, les traitements, les médecins référents, les avancées médicales,
  • Proposer aux familles de les mettre en contact avec le réseau international de familles de malades « NKHIFN », 
  • Sensibiliser les pouvoirs publics, les professionnels de santé, le public à cette maladie,
  • Aider la recherche médicale en récoltant des fonds.

Plaquette

Nos enfants Menkes

La maladie de Menkes est une maladie orpheline et dégénérative, liée au métabolisme du cuivre. Maladie multisystémique sévère, elle se caractérise par une neurodégénérescence progressive et des anomalies marquées du tissu conjonctif et des cheveux, clairsemés et en "fils de fer". L'association "nos enfants menkes" a été créée pour :

  • Accompagner et soutenir (soutien moral, matériel et financier) les enfants touchés par la maladie de Menkes, ainsi que leurs familles ; partager sur le quotidien de nos enfants
  • Participer à la connaissance et à la reconnaissance de la maladie de Menkes, afin d'améliorer le dépistage, le diagnostic et la prise en charge des enfants malades ainsi que de leurs familles
  • Sensibiliser à la maladie tous les partenaires positionnés autour de l'enfant,​
  • Créer et développer des liens nationaux et internationaux pour la progression de la recherche et de toutes nouvelles avancées scientifiques et thérapeutiques

Fructos' Amis pour la vie

LA FRUCTOSÉMIE CONGÉNITALE  ou IHF Intolérance Héréditaire au Fructose est une maladie du métabolisme dû à un déficit enzymatique de la fructo-1 phosphate ou Adolbase B qui ne transporte/transforme pas les sucres dans l’organisme et par conséquent devient toxique par le sang et pour les organes comme le foie, les reins et l’intestin grêle.

L'association FRUCTOS’AMIS POUR LA VIE a été créée en novembre 2016.

Elle a pour but de faire connaître cette maladie/pathologie rare en France, en Europe et dans le monde.

No myolyse

Le terme myolyse est parfois utilisé pour désigner une lyse (destruction) musculaire, plus communément appelée rhabdomyolyse.

En médecine, la rhabdomyolyse désigne une situation dans laquelle des cellules des muscles squelettiques, se dégradant rapidement, libèrent leur contenu dans la circulation sanguine. 

Cela correspondant à la destruction des cellules musculaires composant les muscles striés (muscles volontaires, contrairement aux muscles lisses qui sont des muscles automatiques).

No Myolyse est une association à but non lucratif créée en 2019 qui a pour but :

  • de promouvoir et sensibiliser l'opinion publique sur la myolyse qui est une destruction du tissu musculaire s'observant dans certaines maladies génétiques rares
  • récolter des dons pour soutenir la recherche médicale sur la myolyse
  • informer sur les avancées de la recherche médicale sur la myolyse
  • écouter et orienter les familles pour mieux vivre et comprendre les maladies génétiques orphelines