Actualités

  • Recommandations pour les adultes

Les informations dont nous disposons à ce jour sont bien minces concernant le COVID-19 chez une personne qui a une maladie héréditaire du métabolisme (MHM), en particulier une personne adulte. On sait néanmoins que les patients avec MHM ne sont pas plus à risque...

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Les écoles et établissements scolaires sont fermés depuis le 16 mars 2020 en raison de l'épidémie de coronavirus Covid-19. Un retour progressif des élèves vers ces établissements est prévu à partir du 11 mai 2020. Ce retour à une vie scolaire en collectivité est la source de nombreuses...

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Nous vous proposons dans cette newsletter spéciale, une revue des outils disponibles pour comprendre, faire comprendre et vous informer sur le COVID-19. Vous trouverez également des recommandations spécifiques rédigées par les médecins des centres de référence de la filière.

En ces temps...

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La filière a organisé une conférence téléphonique en urgence  avec l'AGEPS et le groupe de travail de la filière « crise sanitaire » pour traiter les sujets suivants:

- Le COVID-19 et son impact sur l'acheminement des envois postaux

- Les solutions pour assurer l'acheminement des prélèvements des...

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Vous pouvez consulter la newsletter G2M du mois d'avril.

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La filière a mis en place une vidéo explicative à l'attention des enfants.

Vous y trouverez des informations sur le confinement lié au COVID-19 dans un langage adapté aux enfants. (FALC : facile facile à lire et à comprendre)

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Mesdames, Messieurs,

Une inquiétude face à l’infection par le COVID 19 est légitime, le bon sens et la solidarité seront nos meilleurs remparts dans la lutte contre cette infection. Nous avons préparé une série de questions/réponses pour mieux vous informer dans cette période d’incertitude.

Les...

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Compte tenu de l’épidémie covid19, la DGOS a reporté certaines échéances concernant les projets en cours :

  • Succession dans les fonctions de responsable médical

La date limite de dépôt des dossiers de succession dans les fonctions de responsable médical de centre maladies rares est reportée au :...

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Suite à la crise sanitaire actuelle, la filière a du annuler les événements suivants :

  • 18 mars 2020 : Journée maladie de pompe
  • 2 avril 2020 : journée patients atteints de mucopolysaccharidoses (MPS)
  • 3 avril 2020 : Journée éducation thérapeutique du patient (ETP) et social
  • 5 juin 2020 : Journée...
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Du fait de la forte charge qui pèse sur les établissements de santé actuellement, la DGOS  a été décidé, conjointement avec l'équipe de coordination du plan FMG2025, de déprioriser l'activité de séquençage des plateformes par rapport aux autres activités de soins des établissements de santé et...

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