Actualités

La situation concernant le coronavirus COVID-19 nous amène à vous transmettre les conseils suivants.

Ces éléments sont actualisés à la date du lundi 16 mars 2020 mais peuvent être amenés à évoluer. Nous vous recommandons de consulter le site dédié du gouvernement : www.gouvernement.fr/info-coronavi...

En savoir plus

G2M cook est une activité interactive mise en place par la filière. L’objectif est de proposer 2 menus par an, à thématique festive : fêtes de fin d’année, Pâques, anniversaires, Halloween, pique-nique, ... et de constituer ainsi un vivier de recettes.

Ces menus et recettes sont proposés pour des...

En savoir plus

L’édition 2019 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches » est désormais disponible.

Ce document a pour but de guider les personnes atteintes de maladies rares ainsi que leurs proches dans le...

En savoir plus

Amélie Marouane, chef de projet de la Filière de santé Maladies Rares MaRIH a donné un interview radio sur Pharmaradio dans le cadre de la journée internationale des maladies rares.

Vous pouvez écouter le podcast ici.

En savoir plus
  • Financement

Les modalités de financement de cet appel à projets sont en deux tranches (1ère tranche de 50% en 2019 et seconde tranche de 50%, 18 mois plus tard, en milieu d’année 2021).

Le jury a statué, après l’étude des 139 dossiers, en donnant les financements pour 110 projets ETP :

- 73...

En savoir plus
  • Rappel de l’Appel à projets

Dans le cadre de l'action 7.4 du PNMR 3, la DGOS a lancé un appel à projet pour la création de 4 plateformes de coordination en outre-mer. La plateforme se veut un guichet unique d’accueil et d’orientation des patients. Elle doit organiser un réseau de soins autour...

En savoir plus

L’appel à projet du 7 août 2019 prévoit la mise en place de plateformes d’expertise maladies rares dans les établissements de santé abritant des CRMR et CCMR.

L’objectif est d’améliorer la visibilité du parcours patients : partage d’expertise, mise en place de formations, actions médico-sociales,...

En savoir plus

La Fondation Maladies Rares organise un colloque scientifique «Enjeux et Défis de la Recherche dans les maladies rares» qui aura lieu le lundi 18 mai 2020, à partir de 9h15, au Collège de France, Paris 5ème.

Objectifs de cette journée

  • Présenter les résultats de projets de recherche et valoriser...
En savoir plus

La newsletter du mois de décembre est sortie.

Vous pouvez la retrouver ici.

En savoir plus

Chers amis,

La commercialisation de la Béflavine est arrêtée et elle n'est pas remplacée; il n'y a pas d'équivalent exact sur le marché.

Des préparations magistrales de riboflavine par voie orale (suspensions buvables ou gélules) peuvent être facilement réalisées dans les pharmacies hospitalières...

En savoir plus