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Accompagner et accueillir les enfants atteints des maladies de Hunter et Sanfilippo

La journée « Accompagner et accueillir les enfants atteints des maladies de Hunter et Sanfilippo : Des troubles du comportement aux besoins spécifiques ».

initialement prévue le 2 avril 2020 a été reprogrammé au vendredi 9 octobre 2020 de 8h30 à 17h à l’amphithéâtre Laenec

L’inscription est gratuite mais obligatoire. « INSCRIPTION »

8h30          Accueil des participants

9h00         Ouverture de la journée par l’ERHR et de la Filière G2M

9h15          Présentation clinique et aspects médicaux

9h45          Parcours social, réseaux et démarches administratives

10h15        Echanges avec les participants

10h40        Pause

11h00         L’expérience d’un ESMS

11h30         L’aide à la personne à domicile

12h00         L’expérience des aidants

12h30         Echanges avec les participants

13h00         Déjeuner - Buffet sur place

14h00         Présentation de l’association VML

14h15         L’accompagnement psychologique

14h45         L’évaluation des troubles du comportement

15h45         Table ronde

16h15          Echanges avec les participants

16h45          Conclusion et clôture de la journée