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Accompagner et accueillir les enfants atteints des maladies de Hunter et Sanfilippo

La journée « Accompagner et accueillir les enfants atteints des maladies de Hunter et Sanfilippo : Des troubles du comportement aux besoins spécifiques ».

initialement prévue le 2 avril 2020 a été reprogrammé au vendredi 9 octobre 2020 de 8h30. En raison de la crise sanitaire actuelle, elle aura lieu en visoconférence.

L’inscription reste  gratuite mais obligatoire. « INSCRIPTION »

8h30               Ouverture du ZOOM

8h45               Ouverture de la journée par l’ERHR et de la Filière G2M – Pr Pascale De Lonlay, Sandrine Carabeux

9h00               Présentation clinique et aspects médicaux – Dr Anaïs Brassier

9h30               Parcours social, réseaux et démarches administratives - Anne Boucher, Virginie Leboeuf, Angela Coutinho, Cécile Servais

10h00              Echanges avec les participants

10h30              L’expérience d’un ESMS – L’équipe de l’USEP de Saint Jean de Dieu et la Maison des répits

11h00               Présentation de l’association VML - Angela Coutinho

L’accompagnement psychologique - Valérie Barbier, Angela Coutinho

11h30               L’évaluation des troubles du comportement – Dr Lisa Ouss

12h00              Echanges avec les participants

12h30              L’expérience des aidants (témoignages de parents filmés)

13h00              Clôture de la journée – Pr Pascale De Lonlay, Sandrine Carabeux

13h30              Fin de la journée/arrêt de la visioconférence

Modérateurs : Dr Lisa OUSS et Dr Bénédicte HERON

PROGRAMME