Actualités

Le comité éditorial inter-filières, sous l’impulsion de la filière de santé FAVA-Multi, a réalisé une vidéo afin de mieux comprendre le rôle des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), leur organisation, leurs missions mais également leurs interactions avec les Centres de Référence (CRMR) et...

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Le 28 Janvier 2019 s’est déroulée à Lyon une journée sur le thème de la « maladie chronique rénale des glycogénoses de type I », organisée par l’équipe du Pr. Philippe Labrune  (Centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme hépatique, APHP, Clamart), le Pr. Pierre Cochat,...

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A l'occasion de la Journée Internationale des maladies rares, la Fondation Groupama a publié les résultats de son enquête annuelle : "Les Français et les maladies rares". Niveau de connaissance, idées reçues, actions prioritaires pour améliorer leur prise en charge ... Autant de thématiques abordées...

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Le rapport d'activité et orientations 2019 de la BNDMR est disponible sur le site de la BNDMR.

La BNDMR a publié le bilan de ses activités de l’année 2018 :

  • avancement du déploiement généralisé de BaMaRa : fin décembre l’application était disponible dans 44% des sites Maladies Rares (MR).
  • conve...
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La SSIEM propose 3 jours de cours sur le NGS à Barcelone du 18 au 20 Mars 2019.

Fin des inscription : 25 Janvier 2019

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ZOOM SUR UNE ASSOCIATION DE PATIENTS : L’AFG Association Francophone des Glycogénoses

L’AFG Association Francophone des Glycogénoses est présidée par Caroline Gimbert.

L’Association Francophone des Glycogénoses fait partie du COPIL de la filière G2M, et s’implique dans plusieurs de ses groupes de...

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Dans le cadre de la mise en place des plateformes pilotes du plan France Médecine Génomique 2025, une journée inter-filières a été organisée le 28 Septembre 2018. Bien que les filières n'aient pas encore été officiellement sollicitées, elles devraient être contactées rapidement afin de participer...

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L’appel à projet national pour la 2ème campagne de labellisation des filières de santé maladies rares a été publié le 9 octobre (note d’information interministérielle n° DGOS/DIR/DGRI/2018/224). Le dossier de candidature de G2M comme celui des 23 filières de santé maladies rares, devra être soumis...

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