Actualités

L'infolettre recherche du mois d'octobre est sortie.

Le 20 septembre dernier s’est déroulée la 2ème Journée Recherche de la Filière G2M. Cette journée, comme lors de la 1ère en septembre 2018, avait pour objectif principal de mettre en lien cliniciens, biologistes des centres de diagnostic,...

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Les journées de neurologie en langue francaise se dérouleront du 7 au 10 avril 2020 à Lyon.

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La newsletter G2M du mois d'octobre est diponible.

Bonne lecture.

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Acteurs de la filière G2M, médecins, cliniciens, biologistes, chercheurs, 
 
Les résultats de l’appel à re-labellisation des filières nationales maladies rares lancé par la DGOS fin 2018 viennent d’être diffusés. L'ensemble de l'équipe a le plaisir de vous annoncer la labellisation de La Filière G2M...

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La filière de santé maladies rares : Maladies Héréditaires du Métabolisme G2M vous invite à sa deuxième journée dédiée à la recherche fondamentale, translationnelle et clinique
 
Journée RECHERCHE – Filière G2M
Vendredi 20 Septembre 2019
9h30 à 16h30
Auditorium - Institut Imagine - Paris
 
Objectifs...

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Le comité éditorial inter-filières, sous l’impulsion de la filière de santé FAVA-Multi, a réalisé une vidéo afin de mieux comprendre le rôle des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), leur organisation, leurs missions mais également leurs interactions avec les Centres de Référence (CRMR) et...

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Le 28 Janvier 2019 s’est déroulée à Lyon une journée sur le thème de la « maladie chronique rénale des glycogénoses de type I », organisée par l’équipe du Pr. Philippe Labrune  (Centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme hépatique, APHP, Clamart), le Pr. Pierre Cochat,...

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A l'occasion de la Journée Internationale des maladies rares, la Fondation Groupama a publié les résultats de son enquête annuelle : "Les Français et les maladies rares". Niveau de connaissance, idées reçues, actions prioritaires pour améliorer leur prise en charge ... Autant de thématiques abordées...

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Le rapport d'activité et orientations 2019 de la BNDMR est disponible sur le site de la BNDMR.

La BNDMR a publié le bilan de ses activités de l’année 2018 :

  • avancement du déploiement généralisé de BaMaRa : fin décembre l’application était disponible dans 44% des sites Maladies Rares (MR).
  • conve...
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