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17-21 décembre 2018 à Nice

Cette Winter School est organisée dans le cadre de l’EUR NGLS « Next Generation Life Scientists ». La formation intègre un DU avec une orientation recherche le matin (exposés en anglais) et, une orientation prise en charge l’après-midi (exposés en français). Elle est également ouverte aux étudiants de master le matin et leur permettra de valider une des UE facultatives de l’ED85 des Sciences de la Vie et de la Santé.
Chercheurs, doctorants et étudiants peuvent également participer aux sessions du matin.

Vous pouvez consulter le programme ici.

Pour tout renseignement complémentaire s'adresser à paquis@unice.fr

Connaissez-vous le réseau MetabERN ?
Le réseau européen MetabERN a mis en place  un questionnaire (en Français) de recueil de connaissance et de besoins des malades et de leurs associatations.
La date limite de réponse est fixée au 30 JUILLET.

Le PNMR 3 2018-2022 a été présenté le 4 juillet 2018 par le ministère des Solidarités et de la Santé et le ministère de l’Enseignement supérieur de la Recherche et de l’Innovation. Ses priorités :
- Assurer à chaque patient un diagnostic plus rapide, réduire l’errance diagnostique avec un objectif quantifié réduit à 1 an,
- Renforcer la structuration des bases de données pour accroître le potentiel de recherche,
- Accroître le rôle des filières pour coordonner les actions des multiples acteurs concernés et accompagner certaines étapes clés, comme l’annonce du diagnostic,
- Assurer un parcours plus lisible pour les personnes malades et leur entourage ;
- Encourager l’innovation et la rendre accessible,
- Mettre en place de nouveaux dépistages néonataux,
- Conforter le rôle moteur de la France dans la dynamique européenne.

Retrouvez le Plan National Maladies Rares 3  2018-2022

Mercredi 4 Juillet dernier s’est tenue la journée annuelle de la filière G2M « AG-G2M » à l’institut IMAGINE à Paris.

De nombreux participants s’étaient déplacés pour échanger autour des thématiques des 13 groupes de travail de la filière. Etaient présents des représentants des CRMR et CCMR, des associations de patients, des laboratoires G2M, des laboratoires industriels, et les membres de la filière.

Merci à tous pour votre participation !

Les présentations sont disponibles sur la page d'accueil du site internet G2M dans les « documents » de chacun des 13 groupes de travail.

Logo Paris Descartes

Plus d'informations en cliquant sur :

le programme et le site de l'Université Paris-Descartes

Quelques photos de cette journée au Forum des Halles, et au CHU de Tours...

Rappel du programme...

 

 

Avec de nombreux dessins originaux explicatifs, ce livret a pour objectif d’accompagner les enfants entre 7 et 12 ans et leurs parents.
Il est destiné aux CRMR et CCMR prenant en charge des enfants atteints de MHM, et pourra être remis par un membre de l’équipe. 

Ce livret a été imaginé, conçu et financé par la filière G2M.
 

Cette étude concerne les patients atteints de mucopolysaccharidose et de maladie d’Austin en France, y compris les personnes décédées de ces maladies

Comment procéder ? téléchargez ici la lettre du Dr Bénédicte HERON  

Ce projet est porté par le Centre de Référence des Maladies Lysosomales, l’ensemble des Centre de Références des Maladies Héréditaires du Métabolisme et l’Association de patients Vaincre les Maladies Lysosomales. Il est soutenu par la Filière G2M et le Comité d’évaluation des Traitements des Mucopolysaccharidoses.