Actualités

L’appel à projet national pour la 2ème campagne de labellisation des filières de santé maladies rares a été publié le 9 octobre (note d’information interministérielle n° DGOS/DIR/DGRI/2018/224). Le dossier de candidature de G2M comme celui des 23 filières de santé maladies rares, devra être soumis...

En savoir plus

Le site internet "Transition Maladies Rares"  été élaboré par le groupe de travail interfilière "transition" piloté par la filière Neurosphinx.

Il s'agit d'un site d'échanges et de partage d'outils sur la transition ados/adultes.

Il propose déjà :

  • Des outils développés par les professionnels...
En savoir plus

Présentation des 23 filières maladies rares

En savoir plus

maladies rares : un cap pour chacun

Les 23 Filières se sont associées à Maladies Rares Info Services pour proposer aux personnes concernées par les maladies rares un site internet simplifié facilitant l’accès à l’information et aux échanges.

Les 23 filières y sont listées avec un lien direct vers...

En savoir plus

Dans cette rubrique, vous retrouverez régulièrement les associations partenaire de G2M 

Nous avons souhaité faire le « 1er zoom » de cette nouvelle Newsletter sur l’ association des feux Follets.  Interview de Laetitia Domenighetti, sa présidente : 

L’Association les Feux Follets fait partie du...

En savoir plus

Au Centre de Référence des Maladies Héréditaires du Métabolisme (CRMHM) de Marseille : vous avez dit « Chef de projet ? »

Nouvellement arrivée dans le centre, Céline Cudejko est titulaire d’un doctorat en biologie cellulaire et moléculaire de l’Université Lille 2. Scientifique de la recherche...

En savoir plus

DIU 2018-2019 Maladies Héréditaires du Métabolisme : Le DIU Maladies Héréditaires du Métabolisme permet d'assurer une formation de base pour cliniciens ou biologistes dans leurs aspects physiopathologiques, biochimiques, génétiques, diagnostiques et thérapeutiques... Enseignement théorique : 6...

En savoir plus

Avec pour objectif d’accompagner les enfants de 7 à 12 ans atteints d’une MHM et leurs parents le livret illustré « MHM expliquées aux enfants » essaie de répondre simplement à certaines questions que l’enfant peut se poser. Il a été envoyé aux CRMR prenant en charge des enfants atteints de MHM,...

En savoir plus