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Présentation des 23 filières maladies rares

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maladies rares : un cap pour chacun

Les 23 Filières se sont associées à Maladies Rares Info Services pour proposer aux personnes concernées par les maladies rares un site internet simplifié facilitant l’accès à l’information et aux échanges.

Les 23 filières y sont listées avec un lien direct vers...

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Dans cette rubrique, vous retrouverez régulièrement les associations partenaire de G2M 

Nous avons souhaité faire le « 1er zoom » de cette nouvelle Newsletter sur l’ association des feux Follets.  Interview de Laetitia Domenighetti, sa présidente : 

L’Association les Feux Follets fait partie du...

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Au Centre de Référence des Maladies Héréditaires du Métabolisme (CRMHM) de Marseille : vous avez dit « Chef de projet ? »

Nouvellement arrivée dans le centre, Céline Cudejko est titulaire d’un doctorat en biologie cellulaire et moléculaire de l’Université Lille 2. Scientifique de la recherche...

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DIU 2018-2019 Maladies Héréditaires du Métabolisme : Le DIU Maladies Héréditaires du Métabolisme permet d'assurer une formation de base pour cliniciens ou biologistes dans leurs aspects physiopathologiques, biochimiques, génétiques, diagnostiques et thérapeutiques... Enseignement théorique : 6...

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Avec pour objectif d’accompagner les enfants de 7 à 12 ans atteints d’une MHM et leurs parents le livret illustré « MHM expliquées aux enfants » essaie de répondre simplement à certaines questions que l’enfant peut se poser. Il a été envoyé aux CRMR prenant en charge des enfants atteints de MHM,...

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Une enquête (en Français) du réseau MetabERn est en cours auprès des malades et des associations de patients pour recueillir leurs attentes et leurs besoins, afin de mettre en adéquation les activités de MetabERN, qui débute sa 2ème année d’existence . La date limite de réponse est fixée au 30...

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Les cartes Urgence, réalisées avec le soutien de la DGOS, sont disponibles pour les MHM, les maladies lysosomales, les maladies du métabolisme du fer, la maladie de Fabry, la maladie de Wilson et pour la porphyrie ou anémie rare par anomalie du métabolisme du fer. Vous pouvez en faire la demande...

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Lors des journées Boris Ephrussi de l'école doctorale "Complexité du vivant" Sorbonne Université, les 3èmes année préalablement sélectionnés sur abstract avaient 10min pour présenter leur thèse et leurs résultats suivis de 5min de questions (en anglais).

Patrick Vidal* a remporté le concours pour...

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