Actualités

DIU 2018-2019 Maladies Héréditaires du Métabolisme : Le DIU Maladies Héréditaires du Métabolisme permet d'assurer une formation de base pour cliniciens ou biologistes dans leurs aspects physiopathologiques, biochimiques, génétiques, diagnostiques et thérapeutiques... Enseignement théorique : 6...

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Avec pour objectif d’accompagner les enfants de 7 à 12 ans atteints d’une MHM et leurs parents le livret illustré « MHM expliquées aux enfants » essaie de répondre simplement à certaines questions que l’enfant peut se poser. Il a été envoyé aux CRMR prenant en charge des enfants atteints de MHM,...

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Une enquête (en Français) du réseau MetabERn est en cours auprès des malades et des associations de patients pour recueillir leurs attentes et leurs besoins, afin de mettre en adéquation les activités de MetabERN, qui débute sa 2ème année d’existence . La date limite de réponse est fixée au 30...

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Les cartes Urgence, réalisées avec le soutien de la DGOS, sont disponibles pour les MHM, les maladies lysosomales, les maladies du métabolisme du fer, la maladie de Fabry, la maladie de Wilson et pour la porphyrie ou anémie rare par anomalie du métabolisme du fer. Vous pouvez en faire la demande...

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Lors des journées Boris Ephrussi de l'école doctorale "Complexité du vivant" Sorbonne Université, les 3èmes année préalablement sélectionnés sur abstract avaient 10min pour présenter leur thèse et leurs résultats suivis de 5min de questions (en anglais).

Patrick Vidal* a remporté le concours pour...

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La journée annuelle 2018 de la filière G2M a été l’occasion de faire connaître l’avancement de plusieurs projets en lien avec l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) et sa formation à la santé :

  • L’établissement de recommandations pratiques G2M concernant la prise en charge médico-diététique...
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La filière G2M  se mobilise pour mettre en place le recueil des données dans la BNDMR via l’application BaMaRa :

Aujourd’hui, BaMaRa se déploie par établissement de santé. Au préalable, tous les établissements hébergeant un centre de référence ou de compétence ont signé une convention cadre avec...

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Venez découvrir le nouveau site internet de la filière.

Le nouveau site G2M est en ligne depuis le 4 Juillet. Il intègre un espace pour chacun des groupes de travail, une carte interactive (en cours de finalisation...) pour retrouver les acteurs de la filière.

Si vous souhaitez proposer un contenu...

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Mercredi 4 Juillet s’est tenue  la journée annuelle de la filière G2M « AG-G2M » à l’institut IMAGINE à Paris.

Plus de 80 personnes s’étaient déplacées pour échanger autour des thématiques des 13 groupes de travail de la filière. Etaient présents des représentants des CRMR et CCMR, des associations...

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Le 3ème plan national maladies rares (2018-2022) a été présenté le 4 juillet 2018 par Mme Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé et par Mme Frédérique Vidal, ministre de l’Enseignement supérieur de la Recherche et de l’Innovation.

Ses priorités :

  • Assurer à chaque patient un diagnos...
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