Actualités

La journée annuelle 2018 de la filière G2M a été l’occasion de faire connaître l’avancement de plusieurs projets en lien avec l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) et sa formation à la santé :

  • L’établissement de recommandations pratiques G2M concernant la prise en charge médico-diététique...
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La filière G2M  se mobilise pour mettre en place le recueil des données dans la BNDMR via l’application BaMaRa :

Aujourd’hui, BaMaRa se déploie par établissement de santé. Au préalable, tous les établissements hébergeant un centre de référence ou de compétence ont signé une convention cadre avec...

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Venez découvrir le nouveau site internet de la filière.

Le nouveau site G2M est en ligne depuis le 4 Juillet. Il intègre un espace pour chacun des groupes de travail, une carte interactive (en cours de finalisation...) pour retrouver les acteurs de la filière.

Si vous souhaitez proposer un contenu...

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Mercredi 4 Juillet s’est tenue  la journée annuelle de la filière G2M « AG-G2M » à l’institut IMAGINE à Paris.

Plus de 80 personnes s’étaient déplacées pour échanger autour des thématiques des 13 groupes de travail de la filière. Etaient présents des représentants des CRMR et CCMR, des associations...

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Le 3ème plan national maladies rares (2018-2022) a été présenté le 4 juillet 2018 par Mme Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé et par Mme Frédérique Vidal, ministre de l’Enseignement supérieur de la Recherche et de l’Innovation.

Ses priorités :

  • Assurer à chaque patient un diagnos...
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17-21 décembre 2018 à Nice

Cette Winter School est organisée dans le cadre de l’EUR NGLS « Next Generation Life Scientists ». La formation intègre un DU avec une orientation recherche le matin (exposés en anglais) et, une orientation prise en charge l’après-midi (exposés en français). Elle est...

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Ce livret propose des réponses simples aux questions que l’enfant peut se poser

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Professionnels : si vous suivez actuellement, ou avez suivi un ou plusieurs patients atteint(s) de mucopolysaccharidose ou de maladie d’Austin, vous pouvez informer les patients ou/ou leur famille de cette étude nationale et leur proposer d’y participer

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