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14 avril 2018 : la cohorte RaDiCo-MPS est mise en route en France

Professionnels : si vous suivez actuellement, ou avez suivi un ou plusieurs patients atteint(s) de mucopolysaccharidose ou de maladie d’Austin, vous pouvez informer les patients ou/ou leur famille de cette étude nationale et leur proposer d’y participer

Cette étude concerne les patients atteints de mucopolysaccharidose et de maladie d’Austin en France, y compris les personnes décédées de ces maladies

Comment procéder ? téléchargez ici la lettre du Dr Bénédicte HERON  

Ce projet est porté par le Centre de Référence des Maladies Lysosomales, l’ensemble des Centre de Références des Maladies Héréditaires du Métabolisme et l’Association de patients Vaincre les Maladies Lysosomales. Il est soutenu par la Filière G2M et le Comité d’évaluation des Traitements des Mucopolysaccharidoses.