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Les projets ETP de la filière G2M

La journée annuelle 2018 de la filière G2M a été l’occasion de faire connaître l’avancement de plusieurs projets en lien avec l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) et sa formation à la santé :

  • L’établissement de recommandations pratiques G2M concernant la prise en charge médico-diététique des patients pré-adolescents, adolescents et adultes porteurs d’une phénylcétonurie. Ce travail, débuté sous l’initiative du chargé de mission de diététique G2M, Laurent François, en collaboration avec des diététiciens(nes) de la SFEIM (Société Française pour l’étude des Erreurs Innées du Métabolisme) vise à diffuser l’information des nouvelles recommandations issues de la mise à jour 2018 du PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) auprès des professionnels de santé impliqués, des patients et/ou des parents. L’objectif est aussi de proposer un kit "clef en mains" pour une séance éducative comprenant, outre le conducteur de séance, une brochure explicative pour les soignants, un diaporama à l’interactivité dominante comme support de séance et des plaquettes pour le patient, adaptées à son âge et à ses problématiques.
  • La constitution d’un socle commun pour un programme d’éducation pour les maladies métaboliquesnécessitant un régime hypoprotidique. Cette action d’envergure, proposée pour la filière G2M par les équipes pluridisciplinaires métaboliques de l’hôpital Necker-enfants malades et de l’hôpital Robert Debré sera par la suite déclinée afin d’intégrer les spécificités des principales maladies liées au catabolisme des protéines, structurant ainsi pour une bonne part, l’axe de travail des membres du groupe dédié à l’ETP.

La création d’un logiciel de calculs diététiques. Le calcul de rations théoriques pour les régimes hypoprotidiques est un point de départ incontournable pour les diététiciens afin de les aider à orienter la formation à la santé du patient et/ou de ses parents. À terme, ce logiciel permettra d’établir les calculs pour toute pathologie le nécessitant, avec spécificités concernant les maladies héréditaires du métabolisme, et pourrait devenir une solution informatique pérenne de référence pour toute étude ou protocole de recherche en lien avec la nutrition, grâce à une base d’aliments externalisée, régulièrement mise à jour et commune à tous les utilisateurs. Le financement pour son développement est assuré par la mise en place, depuis février 2018, par un organisme de l’AP-HP, l’OTT&PI (Office du Transfert de Technologie et des Partenariats Industriels) d’un partenariat entre 6 industriels de l’industrie pharmaceutique. Une première version devrait être fonctionnelle dans le courant de l’année 2020