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Zoom sur une association de patient : L’AFG (Association Francophone des Glycogénoses)

ZOOM SUR UNE ASSOCIATION DE PATIENTS : L’AFG Association Francophone des Glycogénoses

L’AFG Association Francophone des Glycogénoses est présidée par Caroline Gimbert.

L’Association Francophone des Glycogénoses fait partie du COPIL de la filière G2M, et s’implique dans plusieurs de ses groupes de travail. Elle est également présente au sein de MetabERN, par sa vice présidente et fondatrice Anne Hugon « Vice chair du patient board ».

 

Interview de Caroline Gimbert, Présidente :

L’AFG, Association Francophone des Glycogénoses a été créée il y a plus de 25 ans, par des parents d’enfants et des adultes affectés par une Glycogénose. Nous représentons un groupe de maladies rares, vaste et complexe, avec une faible prévalence.

La maladie nous isole dans notre quotidien, l’écoute et l’interaction avec les familles et les malades est donc une priorité pour nous. Nous voulons vraiment être un lieu où l’on peut prendre la parole dans un climat de confiance, de bienveillance. C’est un travail de tous les jours, nous essayons d’être là à vous soutenir dans la mesure de nos capacités en étant le plus réactif possible. Nous disposons d’un réseau de référents nationaux par type de glycogénoses.

C’est pour cela que nous nous définissons comme un pôle d’entraide au sens large pour toutes les personnes concernées par cette maladie, quelles soient malades, familles mais aussi, professionnels, médecins et chercheurs engagés dans nos maladies. Par ailleurs étant rares nous savons toute l’importance de soutenir des projets innovants et les jeunes talents.

Notre association fonctionne exclusivement avec des bénévoles, ce qui nous permet d’orienter intégralement nos ressources vers nos objectifs. Ainsi depuis de nombreuses années, conseillés par notre Conseil scientifique, nous soutenons la recherche et l’effort médical avec une envergure et une reconnaissance internationale. Plusieurs projets sont en cours et des résultats actuels autorisent beaucoup d’espoir. Ces projets sont conduits par des spécialistes de l’INSERM, dans les Centres de références maladies rares du métabolisme hépatiques (hépato et musculaire) et Lysosomales (maladie de Pompe) mais aussi avec d’autres partenaires comme le Génethon…

Notre action c’est aussi et surtout informer, orienter, maintenir le contact avec nos adhérents, nous organisons des Weekends et journées familiales, des journées scientifiques, un groupe « Gycojeuns » pour nos ados et jeunes adultes »

Restons connectés ! :