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Zoom sur une association de patients : Les feux follets

Dans cette rubrique, vous retrouverez régulièrement les associations partenaire de G2M 

Nous avons souhaité faire le « 1er zoom » de cette nouvelle Newsletter sur l’ association des feux Follets.  Interview de Laetitia Domenighetti, sa présidente : 

L’Association les Feux Follets fait partie du COPIL de la filière G2M, et s’implique dans plusieurs de ses groupes de travail. Elle est également présente au sein de MetabERN.

« Pour l’Association Les Feux Follets, tout est propice à réunir enfants, adolescents, adultes et entourage afin de les aider et les soutenir dans leur gestion de la maladie au quotidien :

Depuis 22 ans, grâce à la mobilisation de ses bénévoles et des familles, l’association apporte un soutien moral et administratif aux adhérents et organise des rencontres :

  • un Congrès annuel (en octobre – cette année il se déroule le week-end du 20 et 21 octobre  programme ici
  • des rencontres en région dédiées aux adultes phénylcétonuriques et leurs conjoints,
  • des ateliers et rencontres régionales autour de la cuisine ou de la maladie,
  • la Course des Héros,

Nos réalisations sont nombreuses ! Parmi les plus récentes :

  • Une vidéo et une application PCU Kids pour aider les plus jeunes à connaître et s’approprier le régime hypoprotidique, de façon pédagogique et ludique,
  • Une nouvelle vidéo est en cours de réalisation pour parler de la Leucinose « LEUCI KIDS » (à venir pour la fin d’année)
  • Des cours de cuisine hypoprotidiques par internet : accessibles à tous les adhérents, les équipes médicales sont également les bienvenues. Toutes les recettes sont validées par notre diététicienne conseil et sont accessibles ensuite dans la médiathèque de notre partenaire l’UVTD

Enfin, l’Association les Feux Follets mène des actions et des réflexions avec l’aide de son Conseil Médical et pense à l’avenir avec le Conseil Des Jeunes.

Restons connectés ! : site internet, page Facebook, compte Twitter.
Coordonnées de la présidence : mail et téléphone : 06 98 87 31 31