Agenda

 

La journée CETG s'intitule " Maladie de Gaucher : Actualités chez l’enfant et l’adulte"

Elle se déroulera dans l'auditorium de l'Hôpital Européen Georges Pompidou en présence du Pr Timothy Cox (Université de Cambridge), un des leaders mondiaux de la maladie de Gaucher pour une conférence exceptionnelle.

Vous pouvez télécharger le pré-programme de la journée

Cette journée sera suivie le 1er Février de la journée patients CETG.

Nous pouvez proposer à vos patients de participer à cette journée en leur transmettant dès que possible, ce courrier et ce bulletin d’inscription. Ce formulaire est à nous retourner avant le 1 octobre 2018.

 

La filière organise sa première journée recherche axée sur la recherche fondamentale, la recherche translationnelle et la recherche clinique.

Cette  journée a pour objectif de mettre évidence les liens étroits qui existent entre les centres de référence et les laboratoires de recherche mais aussi de faire connaitre l’ensemble des laboratoires qui travaillent sur les thématiques de la filière afin de favoriser les collaborations

Cette journée recherche va permettre également d'évaluer les liens patients-recherche

Elle s'articulera autour de 5 thématiques:

  • De bonnes bases de données et registres pour une meilleure recherche
  • Une présentation magistrale de Jean Michel Heard
  • Un point de vue des associations sur la recherche
  • Présentation de projets transversaux
  • Améliorer la visibilité et les liens avec les laboratoires de recherche

Vous pouvez télécharger le pré-programme ici.

Pour en savoir plus :  organisation de la journée Recherche du 21 septembre 2018

 

14 septembre - 1er Symposium Européen sur la transition

Le 14 septembre 2018 aura lieu le 1er Symposium Européen sur la Transition des soins pédiatriques aux soins adultes pour les adolescents vivant avec une maladie chronique.

Ce 1er Symposium Européen sur la Transition aura lieu à l'Auditoire Tissot

La transition des soins pédiatriques aux soins adultes pour les adolescents vivant avec une maladie chronique est un thème d'intérêt grandissant à la fois en clinique et en recherche depuis 2 décennies. Une littérature importante a émergé sur le sujet et beaucoup de programmes de transition sont nés. Cependant, chacun le fait de façon indépendante des autres. Il est maintenant temps d'assembler nos connaissances et expertises. 

Le but de ce symposium est de rassembler les experts en transition de toute l'Europe afin de partager nos expériences et penser ensemble le futur de la transition. 

Pour qui?

Ce symposium s'adresse: aux professionnels travaillant avec des enfants et/ou adolescents avec des maladies chroniques (éducateur·trice·s, infirmier·ère·s, psychologues, médecins, chercheur·se·s, travailleur·se·s sociaux·les, enseignant·e·s, etc.) qui souhaitant développer ou implémenter un programme de transition dans leur clinique, ou partager leur expérience en transition; des étudiant·e·s entreprenant un master ou un doctorat sur le sujet des maladies chroniques ou de la transition. 

Lieu et horaires

8h-17h à l'Auditoire Tissot - Hôpital Universitaire de Lausanne, Suisse

Programme détaillé et inscriptions

Programme détaillé et inscription

 

 
 

Vous êtes un des 19 Centres de référence, un des 47 Centres de compétence, un laboratoire ou une association de la filière de santé maladies rares Maladies Héréditaires du Métabolisme G2M ?  
Alors vous êtes invité à la journée annuelle "Assemblée Générale - G2M " mercredi 4 juillet à Paris

Cliquez ici pour connaître le programme

Merci de remplir le bulletin d'inscription et de le renvoyer à sandy.courapied@chru-lille.fr

Formulaire d'inscription​​​​​​​

 

Vendredi 30 mars à PARIS - Institut IMAGINE
Les interventions porteront sur la prise en charge et observations, et les essais cliniques.

Cliquez ici pour connaître le programme

Pour vous inscrire : pascal.laforet@aphp.fr

Pr Pascal LAFORÊT Centre de référence des maladies neuromusculaires Nord/Est/Ile de France ( Responsable du site Raymond-Poincaré) - Service de Neurologie, Hôpital Raymond-Poincaré, AP-HP