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Congrès de la société francaise de dépistage néonatal

Le monde du dépistage néonatal français a subi un grand bouleversement organisationnel durant l’année 2018 et verra fin 2019 une extension de son champ d’activité. La gestion de ce programme historique était jusque-là confiée à l’AFDPHE, association type loi 1901, qui reposait sur l’activité des Associations Régionales. Ce sont désormais les Centres Régionaux de Dépistage Néonatal ou CRDN, adossés aux CHUs, qui sont missionnés par les ARS pour assumer quotidiennement l’activité de dépistage « biologique ». Leur coordination nationale est assurée par le CNCDN de Tours, piloté par le Pr E Rusch. La Société Française de Dépistage Néonatal, société savante dont l’objectif est d’être force de propositions et garant scientifique du dépistage néonatal, se doit d’être un acteur permanent de ce dispositif, à l’échelon national et international. Notre présence au sein du comité de pilotage national ainsi que dans les commissions nationales de biologie et d’épidémiologie témoigne de la reconnaissance de notre expertise par les pouvoirs publics. Nous participerons en particulier à l’évaluation de ce programme de  dépistage et serons vigilants au maintien d’une qualité opérationnelle reconnue de tous.
 
La mise en place prochaine du dépistage du déficit en MCAD, maladie du métabolisme intermédiaire, ouvre des perspectives enthousiasmantes. En effet, le passage obligé du dépistage par la technique de spectrométrie de masse en tandem va entraîner des opportunités d’extension vers d’autres maladies métaboliques. Il convient de réfléchir en amont aux maladies concernées et la Société Française des Erreurs Innées du Métabolisme avec la filière Maladies rares G2M se sont  emparées de ce dossier avec conviction, en étroite collaboration avec la HAS. Si la technique permet une extension massive de la liste des maladies dépistées, c’est bien avant tout l’intérêt pour l’enfant qui prime dans les choix à venir. Les experts des maladies concernées doivent ainsi contribuer à un argumentaire déterminant pour le Comité National de Pilotage.
 
De façon surprenante, le dépistage de la Surdité Congénitale Profonde ne fait pas partie du champ d’activité des CRDN. Cela ne doit pas gommer les difficultés opérationnelles de ce dépistage et la SFDN, en collaboration avec les collègues ORL, doit veiller à l’exhaustivité et à la qualité du parcours des nouveau-nés suspects. Il reste une marge de progression que l’évaluation menée par Santé Publique France confirme sans détour.
 
Le champ du dépistage néonatal a trouvé avec nos collègues de Santé Publique de nouveaux partenaires avec lesquels la collaboration s’impose. Après des années de propositions sans réponses, nous disposons donc d’opportunités d’orientations pour rattraper un retard indiscutable mais réversible.
 
Pour connaître l’actualité du dépistage néonatal et son élargissement à venir, pour rencontrer les acteurs du dépistage (du prélèvement de l’enfant jusqu’à sa prise en charge), rejoignez-nous à Paris le 12 décembre prochain à l’occasion du 5e congrès national de la SFDN.

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