Comité de pilotage

Depuis les résultats de l’appel à projets pour une nouvelle labellisation 2017-2022 des Centres Maladies Rares, publiés au Bulletin Officiel du 15/09/17 (arrêté du 8 août 2017 « portant labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares ), la filière G2M compte 19 Centres de Référence Maladies Rares "CRMR", dont 7 CRMR coordonnateurs et 12 CRMR constitutifs,  et 47 Centres de Compétence Maladies Rares "CCMR".

L’ensemble des coordonnateurs des 19 CRMR de la filière G2M se sont réunis pour la 1ère fois jeudi 28 septembre 2017 et ont arrêté la composition du nouveau Comité de Pilotage, « COPIL », de la filière G2M, qui compte désormais 31 membres.

Le COPIL définit les grandes orientations de la filière, sa stratégie et son mode d’organisation. Il choisit les actions et ressources qui permettront de répondre à ses  objectifs.
Il se réunit régulièrement sous forme de réunions présentielles ou de conférences téléphoniques avec une fréquence bimestrielle.

L’équipe d'Animation & de Coordination :

  • Pr Brigitte CHABROL, animatrice de la filière G2M, et coordonnateur du Centre de Référence des Maladies Héréditaires du Métabolisme (site coordonnateur), Marseille
  • Dr Célia HOEBEKE, chef de projet médical de la filière G2M, Marseille
  • Catherine PANSERA, chef de projet administratif de la filière G2M, Marseille

Les Chargées de mission : (par ordre alphabétique)

  • Nicole ALLARD, Grand Est, Nancy
  • Sandy COURAPIED, Grand Nord, Lille
  • Amina HASSAINI, Grand Paris, Paris 
  • Pénélope HODGES, Grand Ouest, Tours
  • Azza KHEMIRI, Grand Paris, Paris

Les coordonnateurs des 19 Centres de Référence : (par ordre alphabétique)

  • Dr Edouard BARDOU-JACQUET,  coordonnateur du Centre de référence des hémochromatoses et autres maladies métaboliques du fer (site coordonnateur)
  • Dr Nadia BELMATOUG, coordonnateur du Centre de Référence des maladies Lysosomales (site constitutif)
  • Dr Pierre BROUE, coordonnateur du Centre de Référence des Maladies Héréditaires du Métabolisme (site constitutif)
  • Pr Pascale DE LONLAY, coordonnateur du Centre de Référence des Maladies Héréditaires du Métabolisme (site constitutif)
  • Dr Dries DOBBELAERE, coordonnateur du Centre de Référence des Maladies Héréditaires du Métabolisme (site constitutif)
  • Pr François FEILLET, coordonnateur du Centre de Référence des Maladies Héréditaires du Métabolisme (site constitutif)
  • Pr Dominique GERMAIN, coordonnateur du Centre de Référence de la Maladie de Fabry (site coordonnateur)
  • Dr Laurent GOUYA, coordonnateur du Centre de Référence des Porphyries et anémies rares du métabolisme du fer (site coordonnateur)
  • Dr Nathalie GUFFON-FOUILHOUX, coordonnateur du Centre de Référence des Maladies Héréditaires du Métabolisme (site constitutif)
  • Dr Bénédicte HERON, coordonnateur du Centre de Référence des maladies Lysosomales (site coordonnateur)
  • Pr François LABARTHE, coordonnateur du Centre de Référence des Maladies Héréditaires du Métabolisme (site constitutif)
  • Pr Philippe LABRUNE, coordonnateur du Centre de Référence des Maladies Héréditaires du Métabolisme Hépatique (site coordonnateur)
  • Pr Alain LACHAUX, coordonnateur du Centre de Référence de la maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre (site constitutif)
  • Dr Olivier LIDOVE, coordonnateur du Centre de Référence des maladies Lysosomales (site constitutif)
  • Dr Fanny MOCHEL, coordonnateur du Centre de Référence des Maladies Héréditaires du Métabolisme (site constitutif)
  • Dr Yann NADJAR, coordonnateur du Centre de Référence des maladies Lysosomales (site constitutif)
  • Dr Manuel SCHIFF, coordonnateur du Centre de Référence des Maladies Héréditaires du Métabolisme (site constitutif)
  • Dr France WOIMANT, coordonnatrice du Centre de Référence de la maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre (site coordonnateur)

Les laboratoires : (par ordre alphabétique)

  • Dr Jean-François BENOIST
  • Pr Hervé PUY
  • Dr Christine VIANEY-SABAN

Les associations : (par ordre alphabétique)

  • Stéphane ANTOLIN, Association Vaincre les Maladies Lysosomales 
  • Marie BALANCA-DEVAUX, Association les Feux Follets

Suppléants :

  • Anne HUGON, Association Francophone des Glycogénoses
  • Françoise TISSOT, Association contre les Maladies Mitochondriales