BNDMR

La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) est un projet prioritaire du Plan National Maladies Rares 2, financé par le ministère de la Santé.
Le faible nombre de sujets, la faible couverture en termes de population et les biais des autres outils nationaux à notre disposition (PMSI, SNIIRAM) ne permettant pas d’assurer des études populationnelles de qualité dans le cadre des maladies rares, le ministère de la santé a souhaité promouvoir la mise en œuvre d’un recueil de données spécifique aux maladies rares : la BNDMR.Cette base de données nationale vise à doter la France d’une collection homogène de données sur la base d’un set de données minimum (SDM) pour documenter la prise en charge et l’état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français, et de mieux évaluer l’effet des plans nationaux. En savoir plus sur le site de la BNDMR…

Coordonnateur du groupe : Dr Pierre BROUE   broue.p@chu-toulouse.fr
Pr Edouard BARDOU JACQUET
Dr Célia HOEBEKE
Amina HASSAINI
Pénélope HODGES

  • Organisation du remplissage de Bamara dans les centres de compétences
  • Mise à jour du minimal data set dans les CRMR et les CCMR
  • Temps accordé par la filière G2M pour le remplissage de Bamara