ETP et Formation du patient

L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) telle que définie par l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) en 1996 « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. […] Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. »
L’ETP est centrée sur le patient et non sur la maladie, elle l’aide à vivre mieux au quotidien avec sa maladie chronique. Ainsi, le patient pourra maintenir ou améliorer sa santé mais aussi sa qualité de vie.
Pour en savoir plus :
•Découvrez la vidéo : Qu’est-ce que l’éducation thérapeutique du patient ? réalisée par Édusanté (www.edusante.fr)
•Consultez le Guide pratique de l’Éducation Thérapeutique du Patient réalisé par Alliance Maladies Rares
•Consultez l'annuaire ETP des maladies rares, site internet inter-filières de santé Maladies Rares

Coordonnateurs du groupe : Célia HOEBEKE celia.hoebeke@ap-hm.fr et Laurent FRANCOIS laurent.francois@aphp.fr 

Assistants sociaux
Marie BONAFE – Toulouse
Chargées de mission sur la filière
Pénélope HODGES – Tours
Catherine PANSERA - Marseille AP-HM
Diététiciens
Laurent FRANCOIS - Paris Robert Debré
Catherine LAGUERRE - Toulouse
Annick PERRIER – Lyon
Ide et soignants UTEP
Caroline ARTU - Paris Robert Debré
Marie-Annick PERIES - Paris Robert Debré
Infirmières
Séverine BREIL – Toulouse
Aude DEPARDIEU ‎- Paris Robert Debré 
Médecins
Adrien BIGOT - Tours
Anaïs BRASSIER - Paris Necker
Célia HOEBEKE - Marseille AP-HM
Karine MENTION - Lille
Samia PICHARD - Paris ‎- Paris Robert Debré
Marine TARDIEU - Tours
Guy TOUATI - Toulouse
Psychologues
Valérie BARBIER - Paris Necker
Carole PLAULT – Lyon
Représentants d’associations
Marie DEVAUX - Association Les Feux Follets
Ludovic LEFEBVRE - Association Ensemble Contre La Tyrosinémie
Kristell RODRIGUES - Association Les enfants du jardin

  • ETP en France en 2018 : actualisation de l’état des lieux des programmes ETP déjà réalisé en 2016
  • Enquête auprès des associations de patients concernant les besoins en ETP
  • Création de supports pédagogiques didactiques pour l’ETP en diététique
  • Développement d’outils d’ETP en encourageant les supports «multilingues »
  • Aide et accompagnement dans la réalisation et la mise en place de nouveaux programmes d’ETP et de nouvelles thématiques d’ETP
  • Réflexion sur le développement de l’e-learning
  • Logiciel de calcul diététique