ORPHANET

ORPHANET est une ressource unique, rassemblant et améliorant la connaissance sur les maladies rares, afin de faciliter et perfectionner le diagnostic, le soin et le traitement des patients atteints de maladies rares. L'objectif d’ORPHANET est de fournir des informations de haute qualité sur les maladies rares et de permettre le même accès à la connaissance pour toutes les parties prenantes. ORPHANET développe également la nomenclature d’ORPHANET sur les maladies rares (Numéro ORPHA), essentielle à l’amélioration de la visibilité des maladies rares dans les systèmes d’information de santé et de recherche.
ORPHANET a été créé en France par l’INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale) en 1997. Cette initiative est devenue un effort européen à partir de l'an 2000, financée par des contrats de la Commission européenne : ORPHANET s'est progressivement transformé en un Consortium de 40 pays, répartis en Europe et à travers le monde.
Pour en savoir plus sur ORPHANET...

Coordonnateur du groupe : Brigitte CHABROL  brigitte.chabrol@ap-hm.fr

Jean-Baptiste ARNOUX  
Edouard BARDOU-JACQUET
Pierre BROUE
Claire DOUILLARD
Célia HOEBEKE
Marie JONCQUEL
Alice KUSTER
François MAILLOT
Marine TARDIEU
Christine VIANEY SABAN

  • Collaboration avec le comité scientifique Orphanet pour déterminer le travail à mener
  • Sélection des fiches Orphanet Focus :
    • Handicap
    • Grand public
    • Urgences
  • Répertoire Orphanet des CRMR
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