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Plateforme Maladies Rares - Elle constitue un centre de ressources unique qui rassemble sur un même site des représentants d’associations de malades et des professionnels de santé et de la recherche, des acteurs privés et publics, des salariés et des bénévoles, et des intervenants français, européens et internationaux.

Six entités autonomes constituent la Plateforme :

AFM Téléthon
à l’origine de la création de la Plateforme en 2001 et principal financeur de celle-ci grâce aux dons du Téléthon.

Alliance Maladies Rares
Créée le 24 février 2000, l’Alliance Maladies Rares (association reconnue d’utilité publique) rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades. Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 pathologies. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, "orphelins" d’associations.

EURORDIS
Alliance à but non lucratif, EURORDIS-Rare Diseases Europe regroupe 808 associations de patients atteints de maladie rare. Représentant 70 pays, ces associations œuvrent ensemble à améliorer le quotidien des 30 millions de personnes qui vivent avec une maladie rare en Europe. En mettant en relation patients, familles et groupes de patients, en rapprochant toutes les parties prenantes et en mobilisant la communauté des maladies rares, EURORDIS renforce la voix des patients et contribue au développement de politiques de recherche et de santé publique et de services aux patients.

La Fondation Maladies Rares
Créée dans le cadre du 2ème Plan National Maladies Rares 2011-2016 par décret du ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche le 7 février 2012, la Fondation Maladies Rares est née de la volonté conjointe de tous les acteurs impliqués dans la recherche et la prise en charge des maladies rares, et plus particulièrement ses 5 membres fondateurs : l’AFM-Téléthon, l’Alliance Maladies Rares, l’Inserm, la Conférence des Directeurs Généraux de Centres Hospitaliers Universitaires et la Conférence des Présidents d’Université.

Maladies Rares Info Services
Depuis novembre 2001, Maladies Rares Info Services répond quotidiennement aux demandes des personnes malades, de leurs proches et des professionnels de santé. Pour être soutenu, écouté(e), poser ses questions ou partager son expérience sur le Forum maladies rares. La création de ce service d’information en santé, spécialisé dans les maladies rares, a été soutenue par l’AFM-Téléthon et le Ministère de la Santé.

L'Unité de service de l'INSERM, qui produit Orphanet, le portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, et héberge le secrétariat scientifique du comité des experts maladies rares de l’Union Européenne (EUCERD).
Créé en 1997 à l’initiative de la Direction Générale de la Santé et de l’INSERM, Orphanet est aujourd’hui un projet international, présent dans 36 pays et coordonné à Paris par l'Unité 14 de l'INSERM.