Actualités

Vous pouvez consulter la newsletter G2M du mois d'avril.

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La filière a mis en place une vidéo explicative à l'attention des enfants.

Vous y trouverez des informations sur le confinement lié au COVID-19 dans un langage adapté aux enfants. (FALC : facile facile à lire et à comprendre)

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Mesdames, Messieurs,

Une inquiétude face à l’infection par le COVID 19 est légitime, le bon sens et la solidarité seront nos meilleurs remparts dans la lutte contre cette infection. Nous avons préparé une série de questions/réponses pour mieux vous informer dans cette période d’incertitude.

Les...

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Compte tenu de l’épidémie covid19, la DGOS a reporté certaines échéances concernant les projets en cours :

  • Succession dans les fonctions de responsable médical

La date limite de dépôt des dossiers de succession dans les fonctions de responsable médical de centre maladies rares est reportée au :...

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Suite à la crise sanitaire actuelle, la filière a du annuler les événements suivants :

  • 18 mars 2020 : Journée maladie de pompe
  • 2 avril 2020 : journée patients atteints de mucopolysaccharidoses (MPS)
  • 3 avril 2020 : Journée éducation thérapeutique du patient (ETP) et social
  • 5 juin 2020 : Journée...
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Du fait de la forte charge qui pèse sur les établissements de santé actuellement, la DGOS  a été décidé, conjointement avec l'équipe de coordination du plan FMG2025, de déprioriser l'activité de séquençage des plateformes par rapport aux autres activités de soins des établissements de santé et...

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La situation concernant le coronavirus COVID-19 nous amène à vous transmettre les conseils suivants.

Ces éléments sont actualisés à la date du lundi 16 mars 2020 mais peuvent être amenés à évoluer. Nous vous recommandons de consulter le site dédié du gouvernement : www.gouvernement.fr/info-coronavi...

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G2M cook est une activité interactive mise en place par la filière. L’objectif est de proposer 2 menus par an, à thématique festive : fêtes de fin d’année, Pâques, anniversaires, Halloween, pique-nique, ... et de constituer ainsi un vivier de recettes.

Ces menus et recettes sont proposés pour des...

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L’édition 2019 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches » est désormais disponible.

Ce document a pour but de guider les personnes atteintes de maladies rares ainsi que leurs proches dans le...

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Amélie Marouane, chef de projet de la Filière de santé Maladies Rares MaRIH a donné un interview radio sur Pharmaradio dans le cadre de la journée internationale des maladies rares.

Vous pouvez écouter le podcast ici.

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