Actualités

Bonjour,

Vous trouverez en ci-dessous les recommandations conjointes de la SFEIM et de la filière G2M concernant la vaccination des 5-12 ans suite à une demande de la SFP (Société Francaise de Pédiatrie).

La filière reste à disposition si besoin,

Télécharger les recommandations

 

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Vous trouverez ci-dessous le lien pour accéder aux résultats de la phase III de l'essai sur le pegzilarginase dans le déficit en arginase-1, qui ont été communiqués par aeglea : https://ir.aeglea.com/press-releases/news-details/2021/Aeglea-BioTherapeutics-Announces-Achievement-of-Primary-Endpoint-in...

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La filière G2M vous propose une mise à jour des recommandations concernant la covid19 :

  • Concernant les patients atteints de MHM scolarisés, une rentrée la plus normale possible a pu s’effectuer comme proposée pour l’ensemble des élèves et étudiants, selon les protocoles suivants :
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Vous n’avez pas pu vous connecter à l’évènement transition dans les maladies rares endocriniennes de la filière Firendo ou vous souhaitez revisionner une ou plusieurs parties de la conférence ?
N’hésitez pas à consulter les vidéos ci-dessous ou à les partager à vos collègues

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Cher réseau,

J'aimerais vous rappeler que nous collectons toujours des articles pour le numéro spécial intitulé « Recherche génétique dans les maladies métaboliques » de la revue Genes, pour laquelle moi-même et le professeur Peter Witters sommes rédacteurs invités.

L'objectif de ce numéro spécial...

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Replay Édition 2021

La 2ème édition de la journée nationale interfilière de santé maladies rarespour l’éducation thérapeutique du patient s’est déroulée le Vendredi 18 juin 2021 dans une version 100% digitale, avec pour thématique : L’éducation thérapeutique du patient durant la période épidémique...

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Description of the webinar:

This EBMT IEWP webinar is for transplant and metabolic/genetic physicians, and aims to provide up-to-date talks on allogeneic cell therapy and stem cell gene therapies in lysosomal storage diseases and other metabolic diseases. Register with the link below for free!

Dr...

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Proposition de sujet de thèse de sciences à l’université de TOURS

pour le mois de SEPTEMBRE 2021.

 

Intitulé du sujet : étude des effets de l’hyperphénylalaninémie sur les fonctions neurocognitives dans un modèle murin de phénylcétonurie de l’adulte

Les objectifs de cette recherche sont de...

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Bonjour à tous,

Dans le cadre d’un congé maternité prolongé, l’équipe du Centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme du CHU de Lille recherche un médecin disponible de mai 2021 à fin février 2022 pour un poste à 80%.

Notre centre dynamique, coordonné par le Dr Dobbelaere, est...

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