Janvier 2021
Octobre 2020
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L'association VML convie tous patients ou parents de jeune patient atteints de maladies lysosomales à une web-réunion sur la « Vaccination COVID19 et les maladies lysosomales ».
Ce webinar se déroulera le : samedi 27 février 2021 de 10h30 et 12h.
Pour répondre à vos questions sur les vaccins et...
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Comme prévu par l’article 268 de la loi n°2019-1479 du 28 décembre 2019 de la loi de finances 2020, un rapport pour le Parlement a été rédigé par la DGOS concernant le financement et l'évolution du financement des centres de référence maladies rares.
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Une campagne de vaccination contre la COVID-19 a débuté en janvier 2021 en France. Le gouvernement a mis en place un ordre de priorité en fonction de critères médicaux (recommandations HAS du 30 Novembre 2020).
La filière G2M et la Société Française des Erreurs Innées du Métabolisme (SFEIM) ont été...
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Tous les ans, Eurordis, la fédération européenne des associations de maladies rares, coordonne avec les alliances nationales, le Rare Disease Day - la Journée Internationale des Maladies Rares - le dernier jour de février dans plus de 60 pays. En 2021, la 14e édition aura lieu dimanche 28 février....
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Dans le cadre de son activité G2M Cook, la filière propose son 1er menu de Noël pour les patients atteints de maladies nécessitant une nutrithérapie hypoprotidique.
Voici les recettes à télécharger :
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En raison de la situation sanitaire incertaine et face à un faible taux de participation, nous sommes au regret de vous informer du report de la journée Transition maladies rares initialement prévue ce samedi 26 septembre à Angers.
Nous vous tiendrons informés de la nouvelle date de la journée.
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