Newsletter #3

Transition dans les maladies rares endocriniennes

Numéro spécial intitulé "Recherche génétique dans les maladies métaboliques

2021 : 2ème Journée nationale interfilière de santé maladies rares dédiée à l’Éducation Thérapeutique du Patient

IEWP Webinar: Cellular therapy in inborn errors of metabolism: indications and perspectives

Proposition de thèse

Offre de poste - médecin métabolicien - Lille

Poste d’Assistant Hospitalo-Universitaire (AHU) à pourvoir dans le Service de Biochimie CHU de Toulouse

Comte-rendu du Webinaire d’information sur la vaccination COVID-19 à l’AP-HP

Publication des PNDS de la filière

Web-réunion sur la « Vaccination COVID19 et les maladies lysosomales »

Qu'est-ce que le plan France Médecine Génomique ?

Rapport au Parlement sur le financement et l'évolution du financement des centres de référence maladies rares

Recommandations concernant la vaccination

28 février journée internationale des maladies rares

Consultez la newsletter du mois de décembre 2020

G2M cook spécial Noel

Consultez la newsletter thématique du mois de Novembre

Report de la journée transition d'Angers

Offre d'emploi : Assistant spécialiste "maladies métaboliques"

La journée MPS aura lieu en visioconférence

Journées SFEIM Novembre 2020 : e-conéfrences

Recommandation de la SFP

Les Journées de la filière auront lieu en visioconférence

Lancement des Appels à projets de la DGOS

La newsletter du mois de juillet est sortie

MetabERN : newsletter de juin 2020

MetabERN : questionnaire à destination des patients

La newsletter du mois de juin est sortie

MetabERN : newsletter mensuelle Avril 2020

Deconfinement : les recommandations de la filière G2M, de la SFEIM et de la SFEIM-A

Retour à l'école : Les recommandations de la société francaise de pédiatrie

Consultez la newsletter COVID 19 de la filière

Groupe de travail "crise sanitaire" et AGEPS

La newsletter du mois d'avril est sortie

MetabERN : newsletter mars 2020

Le confinement expliqué aux enfants

Recommandations élaborées par les médecins de la filière des maladies métaboliques par rapport au COVID 19

Report des échéances de la DGOS

Agenda : Report des journées de la filière

PFMG - Suspension de l'activité de séquençage des plateformes - Arrêt de l'envoi d'échantillons

Information Coronavirus

Menu de Fete pour Pâques

Mise en ligne de l’édition 2019 du Cahier Orphanet

Retrouver le postcast radio sur les maladies rares

Résultats de l'appel à projets : Education thérapeutique des patients

Résultats de l'appel à projets : Plateforme coordination d’outre-mer et résultats du jury

Résultats de l'appel à projets : plateforme d'expertise maladies rares

MetabERN : newsletter mensuelle Février 2020

MetabERN : newsletter mensuelle Janvier 2020

MetabERN : newsletter de janvier 2020

Appel à communication de la fondation maladies rares

La newsletter du mois de décembre est sortie

Alerte RIBOFLAVINE

Annulation journée patient CDG

L'infolettre recherche du mois d'octobre est sortie

JNFL 2020 : du 7 au 10 avril 2020

La newsletter G2M du mois d'octobre est sortie !

Labellisation de La Filière G2M pour la période 2018-2022

Journée recherche - Filière G2M : Appel à communication

Quel est le rôle des Filières de Santé Maladies Rares ?

RETOUR SUR LE SYMPOSIUM : « MALADIE CHRONIQUE RENALE DES GLYCOGENOSES DE TYPE I ».

L' édition 2018 des cahiers d'Orphanet est disponible

Les résultats de l'enquete annuelle de Groupama sont disponibles

Le rapport d'activité et orientations 2019 de la BNDMR est disponible

SSIEM : Cours sur le NGS

Zoom sur une association de patient : L’AFG (Association Francophone des Glycogénoses)

Retour sur le séminaire : "La mise en place des plateformes pilotes du PFMG 2025 : Indications et circuit de prescrition"

2ème campagne de labellisation des filières

Les présentations du 1er séminaire utilisateurs BNDMR sont disponibles

Le site interfilière "Transition Maladies rares " est en ligne

Le livret "Filières de santé maladies rares" est disponible

La newsletter G2M n°8 est disponible

Maladies rares : un cap pour chacun

Zoom sur une association de patients : Les feux follets

Une nouvelle chef de projet au sein de la filière G2M

Inscrivez-vous au DIU 2018-2019 Maladies Héréditaires du Métabolisme

Livret illustré « MHM expliquées aux enfants » : merci de compléter le questionnaire de stisfaction

Enquête patient MetabERN : Besoins et attentes des malades au niveau européen

cartes urgences

Un membre de la filière à l’honneur, il reçoit le Prix de la meilleure présentation de travail de thèse lors des journées Boris Ephrussi de l'école doctorale "Complexité du vivant" Sorbonne Université

Les projets ETP de la filière G2M

Déploiement de BaMaRa

Mise en ligne du nouveau site internet G2M

Journée annuelle "AG-G2M : Merci à tous de votre participation

Le Plan National Maladies Rares 3 est sorti !

Inscrivez-vous au DU sur les maladies mitochondriales : « Mitochondria in Health and Disease »

Inscrivez-vous au DIU Maladies rares : de la recherche au traitement

Un livret explicatif illustré « Les Maladies Héréditaires du Métabolisme » destiné aux enfants

14 avril 2018 : la cohorte RaDiCo-MPS est mise en route en France

G2M s'investit dans le réseau européen MetabERN !

Utile ! Un guide pratique de l'Education Thérapeutique du patient atteint d'une maladie rare

La 6ème Newsletter de Juin 2017 est parue !

A découvrir !

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02/06/2016 Thème 2 Tag actu 1

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