- Rappel de l’Appel à projets
Dans le cadre de l'action 7.4 du PNMR 3, la DGOS a lancé un appel à projet pour la création de 4 plateformes de coordination en outre-mer. La plateforme se veut un guichet unique d’accueil et d’orientation des patients. Elle doit organiser un réseau de soins autour des maladies rares, faciliter les actions médico-sociales, faire le lien avec les filières non présentes sur le territoire et faciliter l’accès aux experts locaux et de métropole, via télé médecine etc.
- 4 candidatures ont été retenues
Martinique : Dr Rémi Bellance (CRMR constitutif maladies neuromusculaires – FILNEMUS)
Guadeloupe : Dr Maryse Etienne-Julan (CRMR coordo syndromes drépanocytaires – MCGRE)
Réunion : Dr Marie-Line Jacquemont (CCMR Marfan – FAVA Multi, et CCMR surdités génétiques – Sensgene)
Guyane : Pr Narcisse Elenga (CRMR constitutif syndromes drépanocytaires – MCGRE)