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Congres annuel de l' Alliance

L’Alliance maladies rares est organise son Congrès annuel qui se tiendra le 10 juin 2022 au Novotel de Charenton-le-Pont.

Cet évènement dédié aux 240 associations membres de l’Alliance mobilisera également l’ensemble de la communauté maladies rares (pouvoirs publics, professionnels de santé, associations de malades etc.). 

Ce Congrès s’organisera en différentes séances plénières et ateliers autour du diagnostic, du parcours de vie des malades, de la recherche et des traitements, afin de dessiner les grandes lignes d’un futur 4ème Plan national maladies rares. 

Le Dr Belmatoug animera un atelier de 14h30 à 16h autour des évolutions et des enjeux des données de santé dans les maladies rares