Education Thérapeutique

Selon l’OMS, l’Education Thérapeutique du Patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient.

Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières et des comportements liés à la santé et à la maladie.

Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie.

Une information orale ou écrite, un conseil de prévention peuvent être délivrés par un professionnel de santé à diverses occasions, mais ils n’équivalent pas à une éducation thérapeutique du patient.  

L’Education Thérapeutique du Patient participe à l’amélioration de la santé du patient (biologique, clinique) et à l’amélioration de sa qualité de vie et à celle de ses proches.

Les finalités spécifiques de l’éducation thérapeutique

  • L’acquisition et le maintien par le patient de compétences d’autosoins. Parmi elles, l’acquisition de compétences dites de sécurité vise à sauvegarder la vie du patient. Leur caractère prioritaire et leurs modalités d’acquisition doivent être considérés avec souplesse et tenir compte des besoins spécifiques de chaque patient ;
  • La mobilisation ou l’acquisition de compétences d’adaptation. Elles s’appuient sur le vécu et l’expérience antérieure du patient et font partie d’un ensemble plus large de compétences psychosociales.

Tout Programme d‘Education Thérapeutique personnalisé doit prendre en compte ces deux dimensions tant dans l’analyse des besoins, de la motivation du patient et de sa réceptivité à la proposition d’une ETP, que dans la négociation des compétences à acquérir et à soutenir dans le temps, le choix des contenus, des méthodes pédagogiques et d’évaluation des effets.  

Les compétences d’autosoins

  • Soulager les symptômes.
  • Prendre en compte les résultats d’une autosurveillance, d’une automesure.
  • Adapter des doses de médicaments, initier un autotraitement.
  • Réaliser des gestes techniques et des soins.
  • Mettre en oeuvre des modifications à son mode de vie (équilibre diététique, activité physique, etc.).
  • Prévenir des complications évitables.
  • Faire face aux problèmes occasionnés par la maladie.
  • Impliquer son entourage dans la gestion de la maladie, des traitements et des répercussions qui en découlent.

Les compétences d’adaptation

  • Se connaître soi-même, avoir confiance en soi.
  • Savoir gérer ses émotions et maîtriser son stress.
  • Développer un raisonnement créatif et une réflexion critique.
  • Développer des compétences en matière de communication et de relations interpersonnelles.
  • Prendre des décisions et résoudre un problème.
  • Se fixer des buts à atteindre et faire des choix.
  • S’observer, s’évaluer et se renforcer.
  1. Patients atteints de MHM : Aminoacidopathies, troubles du cycle de l'urée, aciduries organiques) traités par un régime hypoprotidique  à risque de décompensation.
    Sites de : Paris Necker / Paris Robert Debré / CHU Toulouse / CHU Rennes.
     
  2. Patients atteints de MHM : Phénylcétonurie, tyrosinémie, homocystinurie) traités par régime hypoprotidique sans risque aigu de décompensation.
    Sites de : Paris Necker / Paris Robert Debré / CHU Toulouse / CHU Rennes.
     
  3. Patients atteints de MHM : Troubles de la glycolyse et de la néogrucogénèse, glycogénoses) traités par un régime contrôlé en sucre à risque aigu de décompensation.
    Sites de : Paris Necker / Paris Robert Debré / CHU Toulouse.
     
  4. Patients atteints de MHM : Déficit de l'oxydation des acides gras traités par un régime en lipides à risque de décompensation.
    Sites de : Paris Necker.
     
  5. Patients atteints de MHM : Déficit en PDH, déficit en Glut1, cytopathies mitochondriales traités par régime cétogène.
    Site de : Paris Necker.
     
  6. La Maladie de Gaucher de type 1.
    Site de : Paris Beaujon.

Plus d'informations sur le site : https://etpmaladiesrares.com/maladies-hereditaires-du-metabolisme/

L'Institut National de Prévention et d'Education pour la Santé (INPES) propose des formations diplômantes dans le domaine de l'Education Thérapeutique.

Formations proposées sur l'ensemble du territoire

  • Diplôme Universitaire
  • DIU
  • Master 1
  • Master 2
  • Master Professionnel
  • Certificat
  • Licence
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