Europe & International

ERN

Entre 5 000 et 8 000 maladies rares affectent le quotidien de près de 30 millions de personnes dans l’UE. Par exemple, le domaine de l’oncologie recense environ 300 types de cancers rares et, chaque année, plus de 500 000 cas sont diagnostiqués en Europe.

De nombreuses personnes atteintes d’une maladie rare ou complexe n’ont pas accès au diagnostic ni à un traitement de haute qualite. L’expertise et les connaissances specialisées sont limitées en raison du faible nombre de patients.

L’UE et les gouvernements nationaux s’engagent à améliorer la reconnaissance et le traitement de ces maladies rares et complexes en renforçant la coopération et la coordination au niveau européen et en soutenant les plans nationaux destinés à lutter contre ces maladies.

La directive de 2011 sur les droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers leur octroie non seulement le remboursement de leur traitement dans un autre pays de l’UE, mais elle simplifie egalement leur acces aux informations sur les soins de sante et leur offre ainsi plus d’options de traitement. En 2013, cette directive a été transposée dans le droit national des Etats membres. En outre, elle souligne l’importance de la santé en ligne et de l’interopérabilite des systèmes informatiques nationaux en matière de soins de santé afin de faciliter le partage des informations. C’est dans ce contexte que les 24 premiers reseaux europeens de reference, soutenus par le programme de sante de l’UE, ont debuté leurs activites en 2017.

European Joint Program Cofound

Son objectif est de permettre une meilleure structuration de la recherche sur les maladies rares au niveau de l'Europe grâce à un nouvel outil de cofinancement.

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E-IMD

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