Agenda

 

Le 28 et 29 Mars 2019 se tiendra le 1er congrès international "1st International Rouen P2M Symposium on Precision Medicine “Pathways to Precision Medicine" à l'UFR Santé de Rouen.

La société "Émergence", qui se charge de l'organisation d'évènementiels, est aussi un organisme de formation.Le Symposium P2M est donc organisé dans le cadre de la formation professionnelle continue. Les personnes intéressées peuvent se rapprocher du service de formation continue de leur institution pour bénéficier, le cas échéant, d'une prise en charge.

Vous pouvez télécharger : le programme et le flyer du congrès

 

La journée CETG s'intitule " Maladie de Gaucher : Actualités chez l’enfant et l’adulte"

Elle se déroulera dans l'auditorium de l'Hôpital Européen Georges Pompidou en présence du Pr Timothy Cox (Université de Cambridge), un des leaders mondiaux de la maladie de Gaucher pour une conférence exceptionnelle.

Vous pouvez télécharger le pré-programme de la journée

Cette journée sera suivie le 1er Février de la journée patients CETG.

Nous pouvez proposer à vos patients de participer à cette journée en leur transmettant dès que possible, ce courrier et ce bulletin d’inscription. Ce formulaire est à nous retourner avant le 1 octobre 2018.

 

L’Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale PACA organise un forum « Vivre avec une maladie rare, vivre avec un handicap »le 27 septembre 2018 à Marseille. Cet évènement est organisé avec le soutien et l’accueil du Conseil départemental des Bouches du Rhône.

Les forums de l’Alliance Maladies Rares sont l’occasion de rencontres, d’échanges d’informations et d’expériences, de témoignages avec des acteurs maladies rares régionaux et nationaux. Ces forums sont ouverts à tous : malades et leur famille, associations, institutions, professionnels de santé et toute personne en lien avec les maladies rares ou qui souhaite être sensibilisée aux maladies rares.

Le forum de Marseille a pour objectif d’informer sur les maladies rares et leurs conséquences en matière de handicap dans les domaines du diagnostic, de l’accès aux soins, de la prise en charge. Il permettra également de présenter les politiques maladies rares menées au niveau national et régional et les ressources de proximité proposées par des acteurs de terrain pour aider à la mise en œuvre d’un parcours de vie choisi.

Les échanges entre tous les acteurs seront favorisés pour recueillir les réactions, nourrir les débats et aboutir à la présentation de perspectives.

Madame TRICLIN-CONSEIL, Présidente de l’Alliance Maladies Rares et Madame DALBIN, Vice-Présidente du Conseil départemental des Bouches-du-Rhône, déléguée au handicap, vous attendent pour participer  à cet évènement.

L’inscription est gratuite et obligatoire dans la limite des places disponibles. Un buffet est offert. :

Programme_forum alliance maladies rares de Marseille

Des places de parking seront disponibles au conseil départemental dans la limite des disponibilités. Les personnes à mobilité réduite qui souhaiteront accéder au parking devront se signaler lors de leur inscription.

Possibilité pour les associations de déposer des flyers sur un stand

N’hésitez pas à diffuser cette information autour de vous

Pour tout renseignement complémentaire, vous pouvez contacter : Michèle Auzias, déléguée régionale au 06 10 66 44 74

 

La filière organise sa première journée recherche axée sur la recherche fondamentale, la recherche translationnelle et la recherche clinique.

Cette  journée a pour objectif de mettre évidence les liens étroits qui existent entre les centres de référence et les laboratoires de recherche mais aussi de faire connaitre l’ensemble des laboratoires qui travaillent sur les thématiques de la filière afin de favoriser les collaborations

Cette journée recherche va permettre également d'évaluer les liens patients-recherche

Elle s'articulera autour de 5 thématiques:

  • De bonnes bases de données et registres pour une meilleure recherche
  • Une présentation magistrale de Jean Michel Heard
  • Un point de vue des associations sur la recherche
  • Présentation de projets transversaux
  • Améliorer la visibilité et les liens avec les laboratoires de recherche

Vous pouvez télécharger le programme ici.

Pour en savoir plus :  organisation de la journée Recherche du 21 septembre 2018

 

14 septembre - 1er Symposium Européen sur la transition

Le 14 septembre 2018 aura lieu le 1er Symposium Européen sur la Transition des soins pédiatriques aux soins adultes pour les adolescents vivant avec une maladie chronique.

Ce 1er Symposium Européen sur la Transition aura lieu à l'Auditoire Tissot

La transition des soins pédiatriques aux soins adultes pour les adolescents vivant avec une maladie chronique est un thème d'intérêt grandissant à la fois en clinique et en recherche depuis 2 décennies. Une littérature importante a émergé sur le sujet et beaucoup de programmes de transition sont nés. Cependant, chacun le fait de façon indépendante des autres. Il est maintenant temps d'assembler nos connaissances et expertises. 

Le but de ce symposium est de rassembler les experts en transition de toute l'Europe afin de partager nos expériences et penser ensemble le futur de la transition. 

Pour qui?

Ce symposium s'adresse: aux professionnels travaillant avec des enfants et/ou adolescents avec des maladies chroniques (éducateur·trice·s, infirmier·ère·s, psychologues, médecins, chercheur·se·s, travailleur·se·s sociaux·les, enseignant·e·s, etc.) qui souhaitant développer ou implémenter un programme de transition dans leur clinique, ou partager leur expérience en transition; des étudiant·e·s entreprenant un master ou un doctorat sur le sujet des maladies chroniques ou de la transition. 

Lieu et horaires

8h-17h à l'Auditoire Tissot - Hôpital Universitaire de Lausanne, Suisse

Programme détaillé et inscriptions

Programme détaillé et inscription

 

 
 

Vous êtes un des 19 Centres de référence, un des 47 Centres de compétence, un laboratoire ou une association de la filière de santé maladies rares Maladies Héréditaires du Métabolisme G2M ?  
Alors vous êtes invité à la journée annuelle "Assemblée Générale - G2M " mercredi 4 juillet à Paris

Cliquez ici pour connaître le programme

Merci de remplir le bulletin d'inscription et de le renvoyer à sandy.courapied@chru-lille.fr

Formulaire d'inscription​​​​​​​