Denrées Alimentaires Destinées à des Fins Médicales Spéciales

DADFMS : Denrées Alimentaires Destinées à des Fins Médicales Spéciales

Information du 04/11/2020

 

L’Association Les feux follets souhaite attirer l’attention sur les risques de rupture de traitement, et plus particulièrement des ruptures des Denrées Alimentaires Destinées à des Fins Médicales Spéciales (DADFMS), en proposant cette infographie et animation et apporte son soutien par son courrier adressé au coordonnateur de la filière.

La problématique concerne également deux autres associations regroupant des personnes (nourrissons, enfants et adultes) atteintes d’une anomalie héréditaire du métabolisme nécessitant comme traitement principal une nutrithérapie restrictive en protéines, avec un recours indispensable à ces produits ; ce sont l’Association Les Enfants Du Jardin (EDJ) et l’Association Ensemble contre la tyrosinémie.

 

Dans le cadre de la mise en place de l’observatoire du traitement, la filière, avec tous les acteurs concernés, a fait remonter cette information auprès de la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) à partir de 3 actions :

  • une réunion en audio conférence avec CNAM, BNDMR (Banque Nationale de Données Maladies Rares) en janvier 2020,
  • une téléconférence en octobre 2020 avec le groupe de travail en charge de la mise en œuvre des actions 4.2* et 4.4* du Plan National Maladie Rare (PNMR) 3
  • une intervention par le Pr Pascale De Lonlay à l’atelier « Les enjeux de rupture de stock des médicaments dans les maladies rares » lors de la 1ère édition du congrès organisé par l’Alliance maladies rares le 3 novembre 2020 (https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/1er-congres-de-lalliance-mardi-3-novembre/)

* : Rappel PNMR 3 

Action 4.2 : Créer un observatoire des traitements placé au sein des comités consultatifs multidisciplinaires d’évaluation dans chaque filière de santé maladies rares

 

Action 4.3 : Générer des connaissances en vie réelle pour renforcer la connaissance des médicaments bénéficiant d’une AMM pour une ou plusieurs indications dans le traitement de maladies rares et mettre en place une organisation nationale du suivi en vie réelle des médicaments

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