Espace documentaire

La filière G2M a assisté à la 3ème rencontre maladies rares à la maison de la chimie le mardi 25 juin 2019.

Cette journée a été enrichissante.

Les deux points principaux à retenir sont :

- Le patient-expert : au cœur de tous projets, dès l'initiation du projet

- Le parcours de soin focalisé sur le patient à son domicile ; l'hôpital n'est qu'1 élément de la prise en charge

Compte-rendu de la journée

 

 

Journée Interfilière MetabERN CDG - 22 Mars 2019

La filière G2M a organisé le 22 Mars 2019 sa première journée interfilière sur les CDG.

Le compte-rendu de cette réunion est disponible ici.

Vous pouvez également consulter le compte-rendu de l'association "Connaitre les Syndromes Cérébelleux" qui était présente à cette journée : http://csc.asso.fr/article/connaitre/352/

Les 23 Filières se sont associées à Maladies Rares Info Services pour proposer aux personnes concernées par les maladies rares un site internet simplifié facilitant l’accès à l’information et aux échanges.

Les 23 filières y sont listées avec un lien direct vers leur site internet. Vous pourrez donc facilement consulter le site internet de la filière qui correspond à votre maladie et prendre connaissance des différents services proposés par Maladies Rares Info Services.

www.maladiesraresinfo.org/