Présentation de la Filière G2M

La filière santé maladies rares G2M Maladies Héréditaires du Métabolisme a été labellisée en Février 2014, dans le cadre du 2ème plan National Maladies Rares, et son animation confiée au professeur Brigitte CHABROL.

Depuis la nouvelle labellisation des Centres de Référence Maladies Rares "CRMR" et des Centres de Compétence Maladies rares "CCMR" en 2017 (résultats publiés au Bulletin Officiel du 15 septembre 2017 par arrêté du 8 août 2017), la filière G2M regroupe 19 CRMR dont 7 sites coordonnateurs et 12 sites constitutifs, et 47 CCMR, répartis sur tout la France :

Les 7 CRMR Coordonnateurs :

  1. Maladies Héréditaires du Métabolisme - Pr Brigitte CHABROL - Marseille AP-HM, Timone enfants
  2. Maladie de Fabry - Pr Dominique GERMAIN - Paris APHP, R.Poincaré
  3. Porphyries et anémies rares du métabolisme du fer - Dr Laurent GOUYA - Paris APHP, L.Mourier
  4. Maladies Lysosomales - Dr Bénédicte HERON - Paris APHP, Trousseau
  5. Maladies Héréditaires du Métabolisme Hépatique - Pr Philippe LABRUNE - Paris APHP, A.Béclère
  6. Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre - Dr France WOIMANT - Paris APHP, Lariboisière
  7. Hémochromatoses et autres maladies métaboliques du fer - Dr Edouard BARDOU-JACQUET - CHU de Rennes

Les 12 CRMR Constitutifs :

Maladies Héréditaires du Métabolisme :

 1. Dr Dries DOBBELAERE - CHU Lille
 2. Dr Nathalie GUFFON-FOUILHOUX - Lyon HCL, GH Est
 3. Pr François FEILLET - CHU Nancy
 4. Pr Pascale DE LONLAY - Paris APHP, Necker
 5. Dr Fanny MOCHEL - Paris APHP, Pitié Salpêtrière
 6. Dr Manuel SCHIFF - Paris APHP, R.Debré
 7. Dr Pierre BROUE - CHU Toulouse
 8. Pr François LABARTHE - CHU Tours

Centre de Référence des maladies Lysosomales :

 9. Dr Nadia BELMATOUG - Paris APHP, Beaujon
10. Dr Olivier LIDOVE - Paris Diaconnesses Croix St Simon
11. Dr Yann NADJAR - Paris APHP, Pitié Salpêtrière

Centre de Référence de la maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre :

12. Pr Alain LACHAUX - Lyon HCL, GH Est

 

 Les 47 CCMR :

Maladies Héréditaires du Métabolisme : 20 CCMR 

1. Dr Gilles MORIN - CHU Amiens
2. Dr Magalie BARTH - CHU Angers
3. Dr Cécilia ALTUZARRA - CHU Besançon
4. Dr Delphine LAMIREAU - CHU Bordeaux
5. Pr Loïc DE PARSCAU - CHU Brest
6. Dr Alina ARION - CHU Côte de Nacre - Caen
7. Dr Nada HOUCINAT - CHU Dijon
8. Dr Gérard BESSON - CHU Grenoble
9. Dr Caroline MOREAU - CHU Lille
10. Dr Cécile LAROCHE - CHU Limoges
11. Pr Christophe LANCON - Marseille AP-HM
12. Dr Agathe ROUBERTIE - CHU Montpellier
13. Dr Alice KUSTER - CHU Nantes
14. Pr Brigitte GILBERT-DUSSARDIER - CHU Poitiers
15. Pr Nathalie BEDNAREK - CHU Reims
16. Dr Léna DAMAJ - CHU Rennes
17. Dr Stéphanie TORRE - CHU Rouen
18. Dr Claire GAY - CHU Saint-Etienne
19. Pr Mathieu ANHEIM - CHU Strasbourg
20. Dr Marie-Thérèse ABI WARDE - CHU Strasbourg

Maladie de Fabry : 4 CCMR 

1. Pr Didier LACOMBE - CHU Bordeaux
2. Pr Bertrand DUSSOL - Marseille AP-HM
3. Dr Esther NOEL - CHU Strasbourg
4. Pr Stéphane DECRAMER - CHU Toulouse

Maladies Lysosomales : 3 CCMR 

1. Pr Marc BERGER - CHU Clermont-Ferrand
2. Dr Bérengère CADOR - CHU Rennes
3. Dr Francis GACHES - Toulouse Hôpital Ducuing  

Maladies Héréditaires du Métabolisme Hépatique : 2 CCMR

1. Dr Martin BIOSSE DUPLAN - Paris APHP Bretonneau
2. Pr Emmanuel GONZALES - Paris APHP Kremlin Bicêtre

Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre : 8 CCMR

1. Dr Claire VANLEMMENS - CHU Besançon
2. Pr Victor DE LEDINGHEN - CHU Bordeaux
3. Dr Valérie CANVA - CHU Lille
4. Dr Frédérique FLUCHERE - Marseille AP-HM
5. Dr Rodolphe SOBESKY - Paris APHP Kremlin Bicêtre
6. Dr Dominique DEBRAY - Paris APHP Necker
7. Dr Edouard BARDOU-JACQUET - CHU Rennes
8. Dr Fabienne ORY-MAGNE - CHU Toulouse

Hémochromatoses et autres maladies métaboliques du fer : 10 CCMR

1. Pr Véronique LOUSTAUD RATTI - CHU Limoges
2. Dr Stéphane DURUPT - Lyon HCL GH Sud
3. Pr Danielle BOTTA-FRIDLUND - Marseille AP-HM
4. Pr Patricia AGUILAR MARTINEZ - CHU Montpellier
5. Dr Bernard DRENOU - CHU Mulhouse GHRMSA
6. Dr Xavier CAUSSE - CHU Orléans
7. Pr Gilles PELLETIER - Paris APHP Brousse-Villejuif
8. Pr François DURAND - Paris APHP Beaujon
9. Pr Nathalie GANNE-CARRIE - Paris APHP J.Verdier
10.Pr Christophe BUREAU - CHU Toulouse

 

Le réseau de laboratoires français impliqués dans le diagnostic et la prise en charge.

Les différentes Associations de patients atteints de Maladies Héréditaires du Métabolisme (MHM).