Banque de données

BaMaRa

La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) est un projet prioritaire du Plan National Maladies Rares 2, financé par le ministère de la Santé. L’AP-HP a été missionnée par la Direction Générale de l’Offre de Soins pour assurer la maitrise d’œuvre de la BNDMR, notamment de l’application BaMaRa.

Cette base de données nationale vise à doter la France d’une collection homogène de données sur la base d’un set de données minimum (SDM.pdf) pour documenter la prise en charge et l’état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français, et de mieux évaluer l’effet des plans nationaux.

Aujourd’hui, BaMaRa se déploie par établissement de santé. Au préalable, tous les établissements hébergeant un centre de référence ou de compétence ont signé une convention cadre avec l’AP-HP pour la mise à disposition gratuite de l’application web BaMaRa, à chaque établissement de santé partenaire du projet.

Pour la réussite du déploiement, chaque filière de santé maladies rares a pour mission d’accompagner les CRMR et CCMR qui lui sont rattachés. Pénélope HODGES et Amina HASSAINI, les référents G2M formés par la BNDMR,  ont ainsi pu accompagner et former les utilisateurs de BaMaRa en mode autonome.

Vous trouverez ci-dessous des documents pour vous aider :

Les présentations du 1er séminaire "Utilisateurs BNDMR" du 3 Octobre 2018 qui s'est déroulé à l'institut IMAGINE à Paris sont disponibles sur le site internet de la BNDMR. 

Plus d'informations sur le site de la BNDMR.