G2M
Maladies rares Héréditaires du Métabolisme
Agenda des événements
journée de la Plateforme d’expertise maladies rares APHP. Université Paris-Saclay
La prochaine journée de la Plateforme d’expertise maladies rares APHP. Université Paris-Saclay aura lieu vendredi 9 juin 2023 au nouvel auditorium...
Réunion de printemps de la SFEIM & Journée nationale du CETL
Plus d'informations : Accueil - (reunionsfeim.com) Programme - (reunionsfeim.com)
Journée annuelle des centres du test prédictif, prénatal et préimplantatoire
L'organisation de la Journée annuelle des centres du test prédictif, prénatal et préimplantatoire a été confiée pour 2023 à l'équipe de Dijon...
Actualités
Les cahiers d'Orphanet : Vivre avec une maladie rare en France
Nous avons le plaisir de vous annoncer la mise en ligne de l'édition 2022 du Cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et...
Nouvelle publication concernant l'ALD
Un nouvel article sur l'ALD vient d'etre publié. Vous pouvez consulter le press release de l’ICM et la vidéo « Just published » sur la...
SFEIM : Bourse de recherche 2023
La Société Française pour l’étude des Erreurs Innées du Métabolisme (SFEIM) attribue en 2023, 1 prix de recherche de 18k€. Ce prix vise à...
1er janvier 2023 : 7 nouvelles MHM seront dépistées à la naissance
Intégration du dépistage de sept erreurs innées du métabolisme au Programme National de Dépistage Néonatal Le 3 février...
Replay : Journée nationale du cinquantenaire du dépistage néonatal
La journée nationale du cinquantenaire du dépistage néonatal s'est déroulée le vendredi 18 novembre 2022. Cette journée, organisée par le ministère...
Réforme ATU/RTU
Au 01/07/2021 est entrée en vigueur la réforme de l'accès dérogatoire à certains médicaments non disponibles en France, afin de faciliter la...
Les événements de la filière G2M
Le mini-site dédié aux événements organisés par la filière permet de retrouver l'agenda des journées à venir, les programmes, les présentations et les replays des journées.
La filière G2M
La filière de santé maladies rares G2M - Maladies Héréditaires du Métabolisme - a été labellisée en Février 2014, dans le cadre du 2ème plan National Maladies Rares, puis re-labellisée en Juillet 2019 dans le cadre du 3ème plan National Maladies Rares. Son animation est actuellement confiée au professeur Pascale Delonlay.
Depuis la nouvelle labellisation des Centres de Référence Maladies Rares "CRMR" et des Centres de Compétence Maladies rares "CCMR" en 2017, la filière G2M regroupe 18 CRMR dont 7 sites coordonnateurs et 11 sites constitutifs, et 47 CCMR, répartis sur tout la France.
La filière intègre également un réseau de laboratoires français impliqués dans le diagnostic et la prise en charge.
Les différentes Associations de patients atteints de Maladies Héréditaires du Métabolisme (MHM) font également parties de la filière.
Les projets de la filière sont coordonnés et conduits par une équipe projet.
Présentation de la filière G2M
Qu'est-ce qu'une Filière de Santé Maladies Rares ?
Nos centres de référence
Témoignages
L’intégration dans la filière médicale G2M constitue pour No Myolyse, jeune association, une réelle opportunité de soutenir la recherche académique française, en particulier dans le domaine des maladies métaboliques.
Nous souhaitons mettre à profit notre engagement auprès de la filière G2M pour renforcer notre coordination avec les médecins et les laboratoires, améliorer la prise en charge des patients et de leurs familles, et sensibiliser le monde médical et le grand public aux myolyses et aux maladies métaboliques rares associées.