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colloque scientifique

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filière G2M - Maladies Héréditaires du Métabolisme

La filière santé maladies rares G2M - Maladies Héréditaires du Métabolisme - a été labellisée en Février 2014, dans le cadre du 2ème plan National Maladies Rares, et son animation confiée au professeur Brigitte CHABROL.

La filière G2M regroupe aujourd’hui 19 CRMR dont 7 sites coordonnateurs et 12 sites constitutifs, et 47 CCMR, répartis sur tout la France.

Actualités
Agenda

Quel est le rôle des Filières de Santé Maladies Rares ?

RETOUR SUR LE SYMPOSIUM : « MALADIE CHRONIQUE RENALE DES GLYCOGENOSES DE TYPE I ».

L' édition 2018 des cahiers d'Orphanet est disponible

Les résultats de l'enquete annuelle de Groupama sont disponibles

Le rapport d'activité et orientations 2019 de la BNDMR est disponible

SSIEM : Cours sur le NGS

Zoom sur une association de patient : L’AFG (Association Francophone des Glycogénoses)

Retour sur le séminaire : "La mise en place des plateformes pilotes du PFMG 2025 : Indications et circuit de prescrition"

2ème campagne de labellisation des filières

Les présentations du 1er séminaire utilisateurs BNDMR sont disponibles

Le site interfilière "Transition Maladies rares " est en ligne

Le livret "Filières de santé maladies rares" est disponible

La newsletter G2M n°8 est disponible

Maladies rares : un cap pour chacun

Zoom sur une association de patients : Les feux follets

Une nouvelle chef de projet au sein de la filière G2M

Inscrivez-vous au DIU 2018-2019 Maladies Héréditaires du Métabolisme

Livret illustré « MHM expliquées aux enfants » : merci de compléter le questionnaire de stisfaction

Enquête patient MetabERN : Besoins et attentes des malades au niveau européen

cartes urgences

29/04/2019

SSIEM ACADEMY 2019

07/05/2019

Colloque : "L’avancée de la recherche dans les maladies rares"

10/05/2019

Journée clinico-biologique

23/05/2019

51ème EMG conference

05/06/2019

Urgences : Le congrès

17/06/2019

Réunion de printemps de la SFEIM - Réunion nationale du CETL

21/06/2019

1ère Journée ETP

28/06/2019

TOURS : Rencontres régionales maladies rares médico-sociales

04/07/2019

AG-G2M : reportée au 7 février 2020

03/09/2019

SSIEM Annual Symposium 2019

20/09/2019

Journée recherche académique

05/11/2019

Rencontres RARE 2019 : La recherche une necessité pour les maladies rares

07/02/2020

AG-G2M

Nos centres de référence

7 CRMR Coordonnateurs / 12 CRMR Constitutifs

CRMR Coordonnateurs

CRMR Constitutifs

Maladies Héréditaires du Métabolisme

Pr Brigitte CHABROL - Marseille AP-HM, Timone enfants
Dr Dries DOBBELAERE - CHU Lille
Dr Nathalie GUFFON-FOUILHOUX - Lyon HCL, GH Est
Pr François FEILLET - CHU Nancy Voir le site
Pr Pascale DE LONLAY - Paris APHP, Necker Voir le site
Dr Fanny MOCHEL - Paris APHP, Pitié Salpêtrière
Dr Manuel SCHIFF - Paris APHP, R.Debré
Dr Pierre BROUE - CHU Toulouse
Pr François LABARTHE - CHU Tours

Maladie de Fabry

Pr Dominique GERMAIN - Paris APHP, R.Poincaré

Porphyries et anémies rares du métabolisme du fer

Dr Laurent GOUYA - Paris APHP, L.Mourier Voir le site

Maladies Lysosomales

Dr Bénédicte HERON - Paris APHP, Trousseau Voir le site
Dr Nadia BELMATOUG - Paris APHP, Beaujon Voir le site
Dr Olivier LIDOVE - Paris Diaconnesses Croix St Simon Voir le site
Dr Yann NADJAR - Paris APHP, Pitié Salpêtrière Voir le site

Maladies Héréditaires du Métabolisme Hépatique

Pr Philippe LABRUNE - Paris APHP, A.Béclère

Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre

Dr France WOIMANT - Paris APHP, Lariboisière
Pr Alain LACHAUX - Lyon HCL, GH Est Voir le site

Hémochromatoses et autres maladies métaboliques du fer

Dr Edouard BARDOU-JACQUET - CHU de Rennes Voir le site

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