EXAMENS DU MHM :30 septembre et 1er octobre 2021
Prochaine RCP génome G2M - jeudi 8 juillet 2021
Publication des nouveaux PNDS de la filière
La filière a mis en place un kit de communication à destination des patients via les associations et des professionnels de santé. Il comprend 2 posters, un dépliant, un annuaire et une vidéo qui répertorient l'ensemble des associations partenaires.
Vous pouvez télécharger l'ensemble des documents sur le site internet de la filière.
Une version papier de l'ensemble de ces documents va etre envoyée à l'ensemble des centres de la filière et aux associations.
Dans la continuité de l’action formation et information de la filière G2M, le 4ème webinar aura lieu le vendredi 25 juin 2021 à 13h.
Ce webinar présenté par le Pr Brigitte Chabrol, coordonnateur du centre de référence maladies héréditaires du métabolisme, CHU Timone à Marseille aura pour thème "Réflexions éthiques sur les thérapies innovantes dans le traitements des maladies héréditaires du métabolisme"
La prise en charge des patients porteurs de maladies rares constitue un nouveau challenge pour tout médecin. L’émergence récente de nouvelles thérapeutiques pour ces pathologies est porteuse de grands espoirs mais également pourvoyeuse d’incertitudes suscitant un questionnement voire certains dilemmes éthiques dans la pratique clinique quotidienne. Cette réflexion éthique s’appuie sur les grands principes définis par Beauchamp et Childress en 1979 que sont : le respect de l’autonomie ; la bienfaisance ; la non malfaisance et la justice, que nous déclinerons au travers de différents exemples concrets.
A l'issue de sa présentation d'environ 45 minutes, le Pr Chabrol répondra aux questions des participants
Suite à sa relabellisation, la filière a mis à jour l'ensemble de ses groupes de travail.
Vous pouvez les consulter ici.
