Les sociétés savantes
SFEIM : Société Française pour l’étude des Erreurs Innées du Métabolisme
La SFEIM est la société savante regroupant l’ensemble des professionnels de santé travaillant pour le diagnostic et la prise en charge des maladies héréditaires du métabolisme (MHM).
SFEIMA : Société Française pour l’étude des Erreurs Innées du Métabolisme adulte
La SFEIMA (Société française pour l’étude des erreurs innées du métabolisme chez l’adulte) regroupe des médecins cliniciens et biologistes investis dans la prise en charge des maladies métaboliques héréditaires à l’âge adulte.
SSIEM : society for the study of inborn errors of metabolism
Il s'agit de la Société pour l’étude des Erreurs Innées du Métabolisme. Cette société savante regroupe l’ensemble des professionnels de santé travaillant pour le diagnostic et la prise en charge des maladies héréditaires du métabolisme mais au niveau mondial.
Société Française de Pédiatrie
Société savante des pédiatres exerçant en cabinet privé, à l’hôpital, dans les services médico-sociaux (PMI) ou en clinique, la SFP est une association de type Loi 1901 fédérant les dix Réunions ou Sociétés régionales de pédiatrie.
La SFP associe étroitement à son action les clubs, groupes et associations de spécialités pédiatriques affiliés, regroupés dans le Conseil Scientifique.La SFP a créé des groupes d’expertise qui donnent un avis sur les problèmes qui leur sont soumis par les organismes publics ou privés.La SFP a pour organe officiel d’expression les Archives de Pédiatrie. La Lettre de la SFP, publiée trois à quatre fois par an, constitue un lien entre les membres de la Société.
Les autres filières
- AnDDI-Rares : Anomalies du développement, déficience intellectuelle de causes rares
- BRAINTEAM : Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central
- CARDIOGEN : Maladies cardiaques héréditaires
- DéfiScience : Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle
- FAI²R : Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares
- FAVA-Multi : Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique
- FILFOIE : Maladies hépatiques rares de l’enfant et de l’adulte
- FILNEMUS : Maladies neuromusculaires
- FIMARAD : Maladies rares en dermatologie
- FIMATHO : Malformations abdomino-thoraciques
- FILSLAN : Sclérose Latérale Amyotrophique
- FIRENDO : Maladies rares endocriniennes
- G2M : Maladies héréditaires du métabolisme
- MaRIH : Maladies rares Immuno-Hématologiques
- MCGRE : Maladies Génétiques Rares du Globule Rouge
- MHémo : Maladies hémorragiques constitutionnelles
- Muco/CFTR : Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR
- NeuroSphinx : Troubles Sphinctériens d’origine Neurologique ou Malformative
- OSCAR : Maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage
- ORKiD : Maladies rénales rares
- RespiFIL : Maladies respiratoires rares
- SENSGENE : Maladies rares sensorielles
- TETECOU : Maladies rares de la tête, du cou et des dents
Les structures officielles
CPAM : Caisse Primaire d’Assurance Maladie
Les structures médico-sociales
- CNSA La Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie
- Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH)
- Maison départementale de l’autonomie (MDA)
- La commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH)
- GNCHR Groupement national de coopération handicaps rares
- Les Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares
- Les Équipes Relais Handicaps Rares ERHR
- Cnam Caisse nationale de l’assurance maladie
Les institutions
- Fondation maladies rares
- Orphanet
- Fondation de France
- F-CRIN
- OrphanDev
- ANR
- DIRC/GIRCI régionaux
- CenGeps
- Agence de la biomédecine
- AVIESAN
- Direction de la recherche clinique APHP
- Fondation Groupama
- CNIL
- CCTIRS
- CPP
- ANSM
- INSERM
- CNRS
- Universités
- Maladies rares info service