Mise à jour : 07/12/2023
Le programme
La dispensation (en cours de rédaction)
La carte d'identité du programme
Demande d'inscription (procédure en cours de création)
L'équipe conceptrice du programme
Jean-Baptiste ARNOUX, médecin CRMR AP-HP Necker
Léo ASTIDILLO, interniste adulte (1)
Marie BALANCA-DEVAUX, ex- présidente association Les Feux Follets
Antoine BEDU, médecin CCMR Limoges
Marie BONAFE, assistante sociale (1)
Aurélie BOURCHANY, médecin (1)
Séverine BREIL, ide coordinatrice (1)
Aline DERNIS, diététicienne CRMR Lille
Magali GORCE, médecin (1)
CRMR : Centre de Référence Maladies Rares
CCMR : Centre de Compétence Maladies Rares
(1) : Centre de Référence Maladies Héréditaires Métaboliques, CHU de Toulouse
Nolwenn LABORDE, médecin (1)
Catherine LAGUERRE, diététicienne (1)
Delphine LAMIREAU, médecin CCMR Bordeaux
Caroline MARTINEAU, cadre de santé, UTEP Toulouse
Karine MENTION, médecin CRMR Lille
Laetitia MONTEIL, conseillère en génétique, Toulouse
Guy TOUATI, médecin (1) (en retraite)
Société Édusanté, accompagnement ETP