Les plateformes d’expertise maladies rares regroupent les centres de référence et les centres de compétence ou CRC qui organisent le réseau de soins autour de différentes maladies rares, les laboratoires de diagnostic et les équipes de recherche, les structures éducatives, médico-sociales et sociales ainsi que les associations de personnes malades concernées à un échelon local.
Une plateforme de coordination outre-mer contribue à structurer l’offre de soins locale pour les maladies rares. Elle coordonne un réseau maladies rares sur place, notamment en identifiant les experts et en participant à l’orientation des personnes malades.
Il existe 19 plateformes d'expertise maladies rares (PEMR - en métropole) et 4 plateformes de coordination (PC - en outre-mer).
Les 19 plateformes d'expertise maladies rares
AUVERGNE RHÔNE-ALPES
PEMR AURA
Plateforme d'Expertise Maladies Rares région Auvergne-Rhône-Alpes
BOURGOGNE FRANCHE COMTÉ
PEMR BFC
Plateforme d'expertise Maladies Rares Bourgogne-Franche-Comté
LIMOUSIN POITOU-CHARENTES
Plateforme d'Expertise Maladies Rares en Nouvelle Aquitaine Nord
PARIS CENTRE
Plateforme d’Expertise Maladies Rares et Handicap AP-HP Centre Université de Paris
PAYS DE LA LOIRE
PRIOR
Plateforme Régionale d'Information et d'Orientation des Maladies Rares
PARIS SORBONNE
Plateforme d’Expertise Maladies Rares AP-HP Paris Sorbonne - Université de Paris
PARIS SUD
Plateforme d’Expertise Maladies Rares AP-HP Paris Saclay - Université de Paris
PAYS DE LA LOIRE
PRIOR
Plateforme Régionale d'Information et d'Orientation des Maladies Rares
PROVENCE-ALPES-CÔTE D'AZUR
PEMR AP-HM
Plateforme d'Expertise Maladies Rares de l'AP-HM
Les 4 plateformes de coordination maladies rares Outre-mer
GUADELOUPE
KARUKERARES
Plateforme de coordination des Maladies Rares de la Guadeloupe
MARTINIQUE
ALLO Maladies Rares
Plateforme de coordination des Maladies Rares de Martinique
RÉUNION - MAYOTTE
RE-MA-RARES
Plateforme de Coordination des Maladies Rares Réunion - Mayotte