La journée « Accompagner et accueillir les enfants atteints des maladies de Hunter et Sanfilippo : Des troubles du comportement aux besoins spécifiques ».
initialement prévue le 2 avril 2020 a été reprogrammé au vendredi 9 octobre 2020 de 8h30. En raison de la crise sanitaire actuelle, elle aura lieu en visoconférence.
L’inscription reste gratuite mais obligatoire. « INSCRIPTION »
8h30 Ouverture du ZOOM
8h45 Ouverture de la journée par l’ERHR et de la Filière G2M – Pr Pascale De Lonlay, Sandrine Carabeux
9h00 Présentation clinique et aspects médicaux – Dr Anaïs Brassier
9h30 Parcours social, réseaux et démarches administratives - Anne Boucher, Virginie Leboeuf, Angela Coutinho, Cécile Servais
10h00 Echanges avec les participants
10h30 L’expérience d’un ESMS – L’équipe de l’USEP de Saint Jean de Dieu et la Maison des répits
11h00 Présentation de l’association VML - Angela Coutinho
L’accompagnement psychologique - Valérie Barbier, Angela Coutinho
11h30 L’évaluation des troubles du comportement – Dr Lisa Ouss
12h00 Echanges avec les participants
12h30 L’expérience des aidants (témoignages de parents filmés)
13h00 Clôture de la journée – Pr Pascale De Lonlay, Sandrine Carabeux
13h30 Fin de la journée/arrêt de la visioconférence
Modérateurs : Dr Lisa OUSS et Dr Bénédicte HERON