La filière G2M continue d'organiser ses journées thématiques en deux journées groupées pour minimiser vos déplacements.

Rejoignez-nous les 26 et 27 Mars 2026 pour Les Journées de la Filière G2M

à la Fondation Biemans-Lapôtre - Cité Internationale Universitaire (Paris 14ème)

 

  • 26.03, matin se déroulera l'Assemblée Générale de la Filière G2M
  • 26.03, après-midi  sera consacré à  la recherche sur les maladies rares métaboliques (recherche fondamentale, clinique, SHS et industrielle y seront représentées)
  • 27.03, la journée sera dédiée à l'Ethique et au dépistage

 

PROGRAMME

 

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Dans le cadre d'une série de webinaires sur les Mucopolysaccharidoses (MPS) et leur prise en charge, la filière G2M vous propose ce deuxième épisode consacré à la prise en charge orthopédique.

Orthopédie et MPS : De la clinique au soin

Un tour d'horizon des manifestations orthopédiques des MPS et leur prise en charge vous sera présenté par :

Dr Anne-Laure SIMON (MCU-PH Chirurgie orthpédique et traumatologique, Hôpital Robert Debré, APHP)

Dr Samia PICHARD (Pédiatre, CRMR maladies lysosomales, Hôpital Necker-enfants malades, APHP)

 

Ce webinaire se tiendra le vendredi 13 Mars à 13h.

Inscription : ici

Dans le cadre de la Journée internationale des maladies rares 2026, la filière G2m participera à l'expérience pédagogique portée par la plateforme d’expertise maladies rares Paris Centre, installée dans l’espace de transition « La Suite » au sein de l'hôpital Necker-enfants malades.

L' Escape game « Le mystère de la licorne » • vendredi 13 mars

Ce dispositif initialement conçu par les filières maladies rares RESPIFIL, OSCAR et la plateforme maladies rares Paris-Saclay a pour objectifs de :

  • Sensibiliser à l’errance diagnostique
  • Comprendre le parcours patient de façon ludique
  • Favoriser les échanges inter-équipes

Plus d'informations

De la part de la DGS (Direction Générale de la Santé)

MESSAGES CLÉS

→ Des retraits rappels sont en cours au niveau international concernant des laits infantiles contenant une huile riche en acide arachidonique (huile ARA) susceptible d’être contaminée par la toxine céréulide

→ Le Ministère de l’Agriculture, de l’Agroalimentaire et de la Souveraineté alimentaire demande aux fabricants français de laits infantiles de respecter un nouveau seuil limite pour la toxine céréulide afin de protéger au maximum la santé des consommateurs, anticipant un avis de l’EFSA qui sera publié le 2 février 2026.

→ Cet abaissement du seuil limite en céréulide est susceptible d’élargir la liste des produits soumis à ces rappels.

→ La liste des produits faisant l’objet de ces retraits rappels est mise à jour régulièrement sur le site RappelConso, et de nouveaux produits pourront y être rajoutés dans les prochains jours. Nous vous invitons à le consulter régulièrement.

Logo G2m

De la part de la Filière G2m :

Pour rappel, la céréulide est une toxine, liée à une bactérie, qui a été identifiée dans une huile riche en oméga-6 (ARA) provenant d’un fournisseur commun aux marques concernées par le rappel.

Il apparaît qu’à ce jour seule la marque Modilac communique officiellement sur son site internet sur le fait qu’elle utilise un autre fournisseur, garantissant ainsi la sécurité de ses produits.


Pour les diététicien.nes.s, vous trouverez ci-dessous les aminogrammes des gammes Doucéa et Bio pour les laits 1er âge, 2e âge et croissance.

Compositions des laits infantiles Modilac 

 

'Les Mucopolysaccharidoses : Décryptage clinique et diversité phénotypique'

LE REPLAY de ce premier épisode est maintenant disponible !

(Ré)écoutez le Dr Brassier et le Dr Pichard faire un tour complet des signes d'appel à travers des cas pratiques pour comprendre les différents types de MPS.


Louis, 12 ans, ressent des symptômes étranges depuis quelques semaines, il est diagnostiqué comme porteur de la maladie de Gaucher. Découvre avec Louis qu'est-ce que la maladie de Gaucher, pourquoi il est atteint et qu'elle sera son futur parcours de vie.

Cette vidéo a été réalisée par le Centre de Référence des Maladies Lysosomales de l'hôpital Beaujon grâce à l'appel à projets de la Plateforme d'Expertise Maladies Rares APHP Nord.

https://www.filiere-g2m.fr/documentation/publication/232:video-la-maladie-de-gaucher-qu-est-ce-que-c-est

 

La Direction générale de la santé (DGS) a annoncé le lancement de la campagne de vaccination contre le Covid-19 et la grippe saisonnière.  

En 2025, la campagne de vaccination aura lieu du 14 octobre 2025 pour l’hémisphère nord (9 septembre pour Mayotte) jusqu'au 31 janvier 2026.

Pour plus d'infos : campagne de vaccination 2025/2026 contre le Covid-19, contre la grippe.

 

Les 11 et 12 Septembre 2025, G2M a participé au Séminaire de génétique de l'Ouest qui cette année était sur la thématique du Dépistage Néonatal.

 

La filière G2M a présenté les 10 maladies héréditaires du métabolisme aujourd'hui dépistées dans toutes les maternités françaises, via une conférence et un stand.

 

La filière G2M vous propose un webinaire sur la transition enfant-adulte qui se tiendra le vendredi 19 septembre à 13h.

Ce webinaire regroupera témoignages de patient, partages d'expérience des équipes des centres maladies rares ainsi qu'une table ronde avec des représentants associatifs.