G2M
Maladies rares Héréditaires du Métabolisme
Agenda des événements
symposium international CTD/CCDS
Xtraordinaire accueillera le prochain symposium international CTD/CCDS à Paris les vendredi 29 et samedi 30 septembre 2023. Nous vous donnerons plus...
Rencontres RARE 2023
Les rencontres maladies rares RARE 2023 auront lieu les 3 & 4 octobre 2023 au Centre International de Conférences Sorbonne Université (CICSU) à...
webinar Biomarin : Mucopolysaccharidoses (MPS) - Les nouveaux enjeux de la prise en charge multidisciplinaire
Webinar organisé par Biomarin le 19 Octobre 2023 Avec le Pr Fauroux ( Pneumopédiatre à Necker), le Pr Goizet Cyril (Généticien au CHU Bordeaux...
Actualités
Participation française à la SSIEM
Participation françaises Animation de sessions ERNDIM Workshop & Meeting. - Chair :...
Prix de l’Innovation sociale de la Fondation Groupama
Prix de l’Innovation sociale de la Fondation Groupama Doté de 20 000€, il s'adresse aux associations de patients, aux...
Les cahiers d'Orphanet : Vivre avec une maladie rare en France
Nous avons le plaisir de vous annoncer la mise en ligne de l'édition 2022 du Cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et...
Nouvelle publication concernant l'ALD
Un nouvel article sur l'ALD vient d'etre publié. Vous pouvez consulter le press release de l’ICM et la vidéo « Just published » sur la...
SFEIM : Bourse de recherche 2023
La Société Française pour l’étude des Erreurs Innées du Métabolisme (SFEIM) attribue en 2023, 1 prix de recherche de 18k€. Ce prix vise à...
1er janvier 2023 : 7 nouvelles MHM seront dépistées à la naissance
Intégration du dépistage de sept erreurs innées du métabolisme au Programme National de Dépistage Néonatal Le 3 février...
Les événements de la filière G2M
Le mini-site dédié aux événements organisés par la filière permet de retrouver l'agenda des journées à venir, les programmes, les présentations et les replays des journées.
La filière G2M
La filière de santé maladies rares G2M - Maladies Héréditaires du Métabolisme - a été labellisée en Février 2014, dans le cadre du 2ème plan National Maladies Rares, puis re-labellisée en Juillet 2019 dans le cadre du 3ème plan National Maladies Rares. Son animation est actuellement confiée au professeur Pascale Delonlay.
Depuis la nouvelle labellisation des Centres de Référence Maladies Rares "CRMR" et des Centres de Compétence Maladies rares "CCMR" en 2017, la filière G2M regroupe 18 CRMR dont 7 sites coordonnateurs et 11 sites constitutifs, et 47 CCMR, répartis sur tout la France.
La filière intègre également un réseau de laboratoires français impliqués dans le diagnostic et la prise en charge.
Les différentes Associations de patients atteints de Maladies Héréditaires du Métabolisme (MHM) font également parties de la filière.
Les projets de la filière sont coordonnés et conduits par une équipe projet.
Présentation de la filière G2M
Qu'est-ce qu'une Filière de Santé Maladies Rares ?
Nos centres de référence
Témoignages
L’intégration dans la filière médicale G2M constitue pour No Myolyse, jeune association, une réelle opportunité de soutenir la recherche académique française, en particulier dans le domaine des maladies métaboliques.
Nous souhaitons mettre à profit notre engagement auprès de la filière G2M pour renforcer notre coordination avec les médecins et les laboratoires, améliorer la prise en charge des patients et de leurs familles, et sensibiliser le monde médical et le grand public aux myolyses et aux maladies métaboliques rares associées.