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Mise à jour : 04/12/2022

La dispensation en présentiel

L'objectif est double :

- former les parents à la maladie et au traitement de leur enfant, suite à l'annonce du diagnostic

- former les patients adolescents, adultes et les aidants.

 

Le format présentiel de ce programme est dispensé dans certains centres maladies rares (se renseigner auprès de votre équipe soignante).

Il comprend les modules et ateliers suivants :

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Comprendre la maladie et son mode de transmission

Atelier 1

Définir la leucinose

Expliquer le mécanisme de la maladie

Décrire le principe du traitement

Comprendre la cause et les mécanismes

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Atelier 2

Comprendre le mode de transmission

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Atelier 3

Comprendre les risques de la leucinose

Comprendre les modalités de surveillance

 Identifier les situations à risque d’intoxication à la leucine

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Gérer l'urgence

Atelier 1

Identifier les symptômes de la leucinose

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Atelier 2

Repérer /Énumérer les situations d’urgence et/ou les signes de décompensations chez son enfant

Évaluer le degré de sévérité 

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Atelier 3

Maîtriser la conduite à tenir face aux situations d’urgence chez son enfant

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Connaître et gérer le traitement

Atelier 1

Le régime de croisière

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Atelier 2

Les risques d'un régime déséquilibré

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Atelier 3

Les mises en situation

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Communiquer autour de la maladie

Atelier 1

Transmettre les informations adaptées à divers interlocuteurs

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La dispensation en distanciel (en cours de création)

Le format distanciel est destiné :

- aux patients adolescents, adultes

- aux parents souhaitant une reprise éducative

- aux aidants

Sa dispensation sera assurée par les chargés de mission ETP de la Filière.

 

La carte d'identité du programme

L'équipe conceptrice

Jean-Baptiste Arnoux (clinicien pédiatre)

Murielle Assoun (diététicienne)

Valérie Barbier (psychologue)

Claire Belloche (diététicienne)

Juliette Bouchereau (clinicienne pédiatre, référente ETP)

Anaïs Brassier (clinicienne pédiatre)

Sabine Dewulf (diététicienne)

Sandrine Dubois (diététicienne)

Laurent François (diététicien, chargé de mission Filière G2M)

Virginie Leboeuf (assistante sociale)

Francis Marre (ancien président de l’Association « Les Enfants du
Jardin »)

Philippine Marre (membre actif de l’Association Les Enfants du Jardin)

Aude Pion (infirmière de coordination, chargée de mission Filière G2M)

Bénédicte Samba (diététicienne)

Manon Tessier (psychomotricienne).