Mise à jour : 14/05/2023
La dispensation en présentiel
L'objectif est double :
- former les parents à la maladie et au traitement de leur enfant, suite à l'annonce du diagnostic
- former les patients adolescents, adultes et les aidants.
Le format présentiel de ce programme est dispensé dans certains centres maladies rares (se renseigner auprès de votre équipe soignante).
Il comprend les modules et ateliers suivants :
Comprendre la maladie et son mode de transmission
Atelier 1
Définir la leucinose
Expliquer le mécanisme de la maladie
Décrire le principe du traitement
Comprendre la cause et les mécanismes
Atelier 2
Comprendre le mode de transmission
Atelier 3
Comprendre les risques de la leucinose
Comprendre les modalités de surveillance
Identifier les situations à risque d’intoxication à la leucine
Gérer l'urgence
Atelier 1
Identifier les symptômes de la leucinose
Atelier 2
Repérer /Énumérer les situations d’urgence et/ou les signes de décompensations chez son enfant
Évaluer le degré de sévérité
Atelier 3
Maîtriser la conduite à tenir face aux situations d’urgence chez son enfant
Connaître et gérer le traitement
Atelier 1
Le régime de croisière
Atelier 2
Les risques d'un régime déséquilibré
Atelier 3
Les mises en situation
Communiquer autour de la maladie
Atelier 1
Transmettre les informations adaptées à divers interlocuteurs
La carte d'identité du programme
La dispensation en distanciel (en cours de création)
Le format distanciel est destiné :
- aux patients adolescents, adultes
- aux parents souhaitant une reprise éducative
- aux aidants
Sa dispensation sera assurée par les chargés de mission ETP de la Filière.
L'équipe conceptrice
Laurent François (diététicien, chargé de mission Filière G2M)
Virginie Leboeuf (assistante sociale)
Francis Marre (ancien président de l’Association « Les Enfants du
Jardin »)
Philippine Marre (membre actif de l’Association Les Enfants du Jardin)
Aude Pion (infirmière de coordination, chargée de mission Filière G2M)
Bénédicte Samba (diététicienne)
Manon Tessier (psychomotricienne).
Le calendrier de dispensation
Programme complet
- dispensé sur 2 mois, à raison d'une séance tous les 15 jours.
- Dates de la prochaine session : (à venir)
Dispensation des modules à l'unité
les dates sont définies avec les personnes inscrites.