G2M

Un centre de référence d’une maladie rare ou d’un groupe de maladies rares regroupe un ensemble de compétences pluridisciplinaires hospitalières, organisées autour d’équipes médicales hautement spécialisées. Ses missions sont précisées dans la circulaire. (source PNMR1 de la DGOS)

Les centres de référence et les centres constitutifs regroupent des équipes pluridisciplinaires (médecins, psychologues, diététiciennes, infirmiers coordonnateurs etc.) hautement spécialisées dans l’expertise clinique et scientifique pour une maladie ou un groupe de maladies rares. Ils sont localisés dans un établissement de santé. 

Les centres de référence ont plusieurs missions :

  • Prise en charge et suivi des patients atteints de maladies rares
  • Expertise et recours
  • Recherche
  • Enseignement et formation.

Les centres de compétence sont identifiés par les centres de référence. Ils contribuent, au niveau régional, à l'ensemble des missions des centres de référence en lien avec eux. Ils assurent notamment la bonne prise en charge et le suivi des patients atteints d’une maladie rare, à proximité de leur domicile.

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