Définition
Le GRIOT est le groupe interfilière des observatoires du traitement.
C’est un groupe de travail collaboratif né de la volonté commune des 23 Filières de santé maladies rares (FSMR) de participer à l’amélioration de l’accès aux traitements pour les personnes atteintes de maladies rares.
Ce groupe s’inscrit dans le cadre de la mission Observatoire des Traitements définie par la note d'information interministérielle N°DGS/PP2/DGOS/2021/106 du 20 mai 2021, relative à la mise en place d'un observatoire des traitements au sein de chaque FSMR.
Le GRIOT s’inscrit dans l’axe 3 du 4ème Plan National Maladies Rares (Promouvoir l’accès aux traitements dans les maladies rares), en facilitant la coopération entre les FSMR et en améliorant l’identification des interlocuteurs maladies rares.
Missions
Le GRIOT a pour mission de rassembler les équipes des FSMR afin de :
- Partager les connaissances et les bonnes pratiques entre filières, ainsi qu’avec les instances, représentants d’associations de patients et les industriels
- Porter une voix collective auprès des instances décisionnaires et des partenaires
- Aider à apporter des solutions concrètes aux problématiques identifiées dans l’accès au traitement pour les patients, notamment concernant les accès compassionnels et précoces et les ruptures de stock.
Retrouver la présentation détaillée du GRIOT sur le site internet de l’inter-filières de santé maladies rares : https://www.filieresmaladiesrares.fr/accueil-2/griot-groupe-interfiliere-des-observatoires-des-traitements/