Mise à jour : 02/07/2024
Le programme
La dispensation (en cours de rédaction)
La carte d'identité du programme
Demande d'inscription
Age des patients : de 6 à 11 ans
L'accompagnement de l'enfant par un proche adulte est indispensable.
Nombre de participants par session : limité à 4.
Clôture des inscriptions : 1 mois avant la date du 1er atelier.
Un entretien individuel (bilan éducatif) est réalisé avant le début du programme.
📅 Sessions proposées
🌸 Session « Printemps » pour les 6 à 9 ans
Animée par l’équipe de la filière G2m – Sabine Dewulf et Aude Pion
Lundi 04 mai 2026 - 17h00 à 18h00
Atelier n°1 : C’est quoi la phénylcétonurie ?
Mercredi 06 mai 2026 – 14h00 à 15h00
Atelier n°2 : C’est quoi un aliment hypoprotidique ?
Lundi 11 mai 2026 – 17h00 à 18h00
Atelier n°3 : Bien s’alimenter à chaque repas
Mercredi 13 mai 2026 – 14h00 à 15h00
Atelier n°4 : La phénylcétonurie et moi
🍂 Session « Automne » pour les 9 à 11 ans
Animée par l’équipe du Dr Magali Gorce – CHU de Toulouse
Lundi 02 novembre 2026 – 17h00 à 18h00
Atelier n°1 : C’est quoi la phénylcétonurie ?
Jeudi 05 novembre 2026 – 17h00 à 18h00
Atelier n°2 : C’est quoi un aliment hypoprotidique ?
Lundi 16 novembre 2026 – 17h00 à 18h00
Atelier n°3 : Bien s’alimenter à chaque repas
Jeudi 19 novembre 2026 – 17h00 à 18h00
Atelier n°4 : La phénylcétonurie et moi
Merci de remplir le formulaire.
L'équipe conceptrice du programme
Jean-Baptiste ARNOUX, médecin CRMR AP-HP Necker
Léo ASTIDILLO, interniste adulte (1)
Marie BALANCA-DEVAUX, ex- présidente association Les Feux Follets
Antoine BEDU, médecin CCMR Limoges
Marie BONAFE, assistante sociale (1)
Aurélie BOURCHANY, médecin (1)
Séverine BREIL, ide coordinatrice (1)
Aline DERNIS, diététicienne CRMR Lille
Magali GORCE, médecin (1)
CRMR : Centre de Référence Maladies Rares
CCMR : Centre de Compétence Maladies Rares
(1) : Centre de Référence Maladies Héréditaires Métaboliques, CHU de Toulouse
Nolwenn LABORDE, médecin (1)
Catherine LAGUERRE, diététicienne (1)
Delphine LAMIREAU, médecin CCMR Bordeaux
Caroline MARTINEAU, cadre de santé, UTEP Toulouse
Karine MENTION, médecin CRMR Lille
Laetitia MONTEIL, conseillère en génétique, Toulouse
Guy TOUATI, médecin (1) (en retraite)
Société Édusanté, accompagnement ETP