VERSION ANGLAISE DES PROTOCOLES URGENCES
FICHES URGENCE ORPHANET
CARTES URGENCE
Qu’est-ce que c’est ?
Les cartes urgences sont des cartes personnelles distribuées aux patients atteints de maladies rares pour améliorer la coordination de leurs soins en situation d’urgence.
Elles ont été mises en place par la DGOS (Direction Général de l’Offre de Soins) et les filières de santé maladies rares dans le cadre du PNMR (Plan National Maladies Rares).
Elles doivent être remplies et délivrées au patient par le médecin en charge du suivi du patient.
Pour les centres souhaitant recevoir de nouvelles cartes, vous pouvez contacter la filière G2M.
Elles comportent les informations suivantes : les symptômes à prendre en compte dans l’évaluation du malade en situation d’urgence, les actes à éviter ou à privilégier dans ces situations, les coordonnées du médecin et du centre qui suit le patient, ainsi que les numéros des personnes à contacter. Il y figure également des liens d’informations utiles.
Pour quelles maladies ?
Les Cartes Urgences ont été élaborées sur un modèle commun validé par le Ministère de la Santé et en collaboration avec les médecins des réseaux labellisés et les associations de malades. La structure est commune à toutes les filières de santé maladies rares, le format type « carte de crédit », permet d’être rangé dans le portefeuille ou le porte-cartes du patient afin d’être facilement consultable lors d’une situation requérant les services des Urgences.
Cartes urgences
Annuaire des laboratoires lysosomes
Un annuaire des laboratoires prenant en charge le diagnostic des maladies lysosomales a été mis en place par le CETL. Ce travail a été mené par Mme Samira Zebiche, le Dr Catherine Caillaud et le Dr Nadia Belmatoug en collaboration avec les laboratoires de diagnostic.
Dosage de la mannosémie plasmatique
Traitement des patients MPI-CDG :
- Prélever un tube gris, à jeun, avant la prise orale de mannose = T0
- Puis, prélever un tube gris à T + 1 heure après prise = T+1
- Puis, prélever un tube gris à T + 2 heures = T+2
Après prélèvement de chaque tube, le centrifuger, décanter le plasma et le congeler. Bien indiquer les temps de prélèvement sur chaque tube. Dans la mesure du possible, éviter d'envoyer des tubes en fin de semaine.
Nous envoyer les 3 tubes de plasma décanté dans la carboglace à l’adresse suivante :
Dr Dupré / Dr Bruneel / Dr Vuillaumier-Barrot
Hôpital Bichat
Service de Biochimie (secteur CDG)
3ème étage de la Tour
46 rue Henri Huchard
75018 Paris
Merci de nous prévenir par mail SVP