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Mise à jour : 06/12/2023

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Dépliant Enzy-Moi 

Le programme

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La dispensation en présentiel

La dispensation est réalisée principalement en distanciel via la plateforme sécurisée d'e-ETP financée par la filière. Certains ateliers peuvent être dispensés en présentiel.

La carte d'identité du programme

Demande d'inscription (procédure en cours de création)

Merci de nous retourner remplis les documents suivants :

L'équipe conceptrice du programme

Najya BEDREDDINE (présidente de l’Association de patients Fabry)
Nadia BELMATOUG (médecin interniste, CR ML, APHP Beaujon)
Monia BENGHERBIA (assistante de recherche clinique)
Sandy COURAPIED (chargée de mission communication Filière G2M)
Laurent FRANCOIS (diététicien, chargé de mission ETP Filière G2M) - en support graphisme & communication -
Vincent FREMAUT (puériculteur coordinateur, CR MHM, CHU Lille)
Delphine GENEVAZ (directrice scientifique de l’Association de patients Vaincre les Maladies Lysosomales - VML)
Ekaterina GENTY (parent expert)
Anne-Sophie GUEMANN (pédiatre, CR MHM, CHU Lille)
Agathe LELEUX (pharmacienne, CHU Lille)
Samia PICHARD (pédiatre, CH d'Argenteuil et CR MHM, APHP Necker).
Aude PION (infirmière coordinatrice, chargée de  mission ETP Filière G2M)
Marine ROUVRAIS (infirmière, CR ML, APHP Beaujon)
Raphael SIMONNET (patient expert)
Karima YOUFSFI (assistante de recherche clinique, CR ML, APHP Beaujon)

 

CR ML : Centre de Référence Maladies Lysosomales

CR MHM : Centre de Référence Maladies Héréditaires Métaboliques