Suite à sa relabellisation, la filière a mis à jour l'ensemble de ses groupes de travail. Cette liste est mise à jour une fois par an suite à l'assemblée générale de la filière.
- Maladies rares
- Parcours patients
- Education Thérapeutique du patient
- Réunions de Concertation Pluridisciplinaire
- Formation & information
- Banque Nationale de Données Maladies Rares
- Guichet unique / Recherche / Europe
- Guichet pharmaceutique / Observatoire des traitements
- Filière G2M