Le secteur médico-social assure aux personnes atteintes de maladies rares la prévention, le dépistage, le soin, l’accompagnement en milieu de vie ordinaire ou en institution. Il regroupe les services (SMS) et établissements sociaux et médico-sociaux (ESMS) avec des spécificités de prise en charge (enfants, adultes, personnes âgées et selon les déficiences) et propose différentes modalités d’accompagnement. La circulaire N°DGCS/3B/2017/148/ du 2 mai 2017 rappelle que la formation des aidants professionnels intervenant au sein des ESMS et des aidants familiaux est « un levier essentiel du renforcement qualitatif des accompagnements des personnes en situation de handicap ». 

• Maladies rares : un cap pour chacun

Les 23 Filières se sont associées à Maladies Rares Info Services pour proposer aux personnes concernées par les maladies rares un site internet simplifié facilitant l’accès à l’information et aux échanges.

Les 23 filières y sont listées avec un lien direct vers leur site internet. Vous pourrez donc facilement consulter le site internet de la filière qui correspond à votre maladie et prendre connaissance des différents services proposés par Maladies Rares Info Services.

• Fondation maladies rares

La Fondation Maladies Rares est une fondation de coopération scientifique. Nous encourageons la recherche et l’excellence scientifique ainsi que le partage et la dissémination du savoir dans le domaine des maladies rares. Nos objectifs principaux sont :

• La coordination de la recherche à l’échelle nationale,
• Le financement de projets scientifiques,
• L’accessibilité des scientifiques aux plateformes technologiques, 
• La création et le maintien de base de données nationales,
• La création de passerelles entre les chercheurs académiques et l’industrie pour le développement de thérapies innovantes,
• La représentation de la France dans les projets Européens et internationaux. 

Plateforme pour parcours handicap : 

www.monparcourshandicap.gouv.fr

• parcourssantevie.maladiesraresinfo.org