La filière AnDDI-Rares est heureuse de vous inviter, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, à une exposition suivie d’un cocktail dinatoire le 28 février 2023 à partir de 17h00 à Paris République

Cette invitation est gratuite et se fait simplement par mail avant le 14 février 2023 ([email protected]).

Pour en savoir plus :

AnDDI-Rares a visité 12 hôpitaux de France avec son projet d’ateliers artistiques dédiés aux enfants

Pendant trois mois, des artistes français ont parcouru le territoire, à la rencontre d’enfants atteints de maladies rares. Ils ont participé ensemble à des ateliers autour de l’art, initiés par la filière de santé AnDDI-Rares, et la galerie d’art contemporain parisienne, Ground Effect. Pour rendre hommage aux enfants atteints d'une maladie rare, les œuvres créées seront exposées chez Ground Effect, le 28 février, lors de la Journée internationale des Maladies Rares.

L’art au service des enfants malades

Pour mettre en avant ce projet, le choix d’un public d’enfants a été une évidence. C’est à cette période de la vie que l’hôpital est le plus terrifiant et le plus contraignant, que le regard des autres est le plus dur. Changer la vision des enfants de l’hôpital et utiliser l’art comme médium ont été l’essence du projet. Les ateliers sont une occasion pour les enfants de s’initier à l’art, accompagnés d’un artiste confirmé. L’objectif a été de réaliser deux œuvres : une exposée à l’hôpital le jour de la Journée Internationale des Maladies Rares, et une autre exposée à la galerie Ground Effect. La finalité de ces ateliers étant une double exposition : une dans tous les CHU ayant participé et une à la galerie Ground Effect.

Un projet artistique pour permettre aux enfants de s’évader le temps d’un après-midi

L’agence Ground Effect a conçu et réalisé un projet 360, comprenant 12 ateliers artistiques, animés par 12 artistes, dans 12 CHU, répartis dans toute la France : Angers, Bordeaux, Clermont-Ferrand, Dijon, Grenoble, Lille, Nantes, Paris Debré, Paris Hôpitaux de Saint Maurice, Paris Necker, Rennes, Strasbourg.

Ce sont plus d’une centaine d’enfants encadrés par des équipes soignantes qui ont pu bénéficier d’un atelier découverte dans lequel ils ont pu apprendre des techniques artistiques, en s’exprimant autour de la maladie rare ou pas (en fonction de leurs envies).

Ces ateliers ont permis aussi aux enfants de voir l’hôpital autrement, de s’évader le temps d’un après-midi. C'est par cette cohésion de tous les acteurs que les parcours de vie des personnes malades et de leurs familles pourront être améliorés. Ces rencontres organisées par la filière et soutenues par Sanofi et Illumina, autour de la journée internationale des maladies rares, ont vocation à être renouvelées chaque année.

Une bande dessinée réalisée par les enfants et les artistes

Le projet ne pouvait pas s’arrêter là. Ground Effect et AnDDI-Rares ont décidé de rendre hommage aux enfants rencontrés à travers une bande dessinée réalisée par Dimitri Zegboro, en faisant d’eux les co-auteurs de cette bande dessinée. En effet, sans leur participation, ce projet n’aurait jamais pu voir le jour.

Cet ouvrage est le recueil des expériences vécues des auteurs, né à la suite de ces ateliers et de toutes ces merveilleuses rencontres. C’est une fiction contant le récit de Camille, un enfant atteint de maladie rare, allégorie de Calie, Aldon, Louna,.... Il s’endort partout où il se trouve. Là où beaucoup verrait une faiblesse, lui y voit une force. Pour lui, c’est l’occasion de s’évader dans des mondes différents, pleins d’aventures et de rencontres épiques. Tout au long de sa pérégrination, Camille va rencontrer des enfants et des êtres atteints de handicaps visibles certaines fois, invisibles à d’autres moments.

Pour découvrir la fin de cette aventure, rendez-vous le 28 février à la galerie Ground Effect, 28 rue Meslay, 75003, Paris.

L’équipe de coordination AnDDI-Rares