G2M
Maladies rares Héréditaires du Métabolisme
'Hémochromatose et exploration du métabolisme du fer' le 15 nov. 2024 à 13h.
Avec les participations de :
Pr Edouard Bardou-Jacquet, Hépatologue, CHU Rennes
Dr Houda Hamdi-Roze, Biologiste Moléculaire, CHU Rennes,
Dr Martine Ropert-Bouchet, Biochimiste, CHU Rennes
Agenda des événements
Journée française de la maladie de Pompe
13ème journée Français de la Maladie de Pompe Retrouvez le programme Renseignements et inscriptions : [email protected]
Webinaire Hémochromatose
' Hémochromatose et exploration du métabolisme du fer ' est le prochain webinaire de la filière G2M qui aura lieu le 15 nov. 2024 à 13h. Vous seront...
Actualités
NOUVEAU PROGRAMME : DIU Maladies Héréditaires du Métabolisme
--------- Les candidature sont actuellement ouvertes ----------...
Les outils d'aide à la consultation "voyages"
Voyager à l’étranger est une prise de risque importante lorsque l’on a une maladie héréditaire du métabolisme à risque aigu de...
Interviews - Les médecins présentent leurs centres
Les médecins vous présentent les centres maladies rares de la filière G2M : les pathologies prises en charge, leurs missions et leurs actions.
Indications de greffe dans les maladies héréditaires métaboliques
Message du Docteur Fanny Rialland-Battisti Suite à une discussion au sein du groupe pédiatrique SFGM-TC (Société Francophone de...
Edition numérique du livre de recettes "Je mange, je me soigne"
La version numérique de ce livre de recettes pour les traitements diététiques limités en protéines, en phénylalanine, en tyrosine,...
Le podcast "Mise en place de protocoles d’urgence pour les maladies métaboliques rares" est disponible
Podcast de Rare à l'écoute Qu’est-ce qu’une maladie rare héréditaire du métabolisme ? Pourquoi s’intéresser aux situations d’urgence des...
La filière G2M
La filière de santé maladies rares G2M - Maladies Héréditaires du Métabolisme - a été labellisée en Février 2014, dans le cadre du 2ème plan National Maladies Rares, puis re-labellisée en Juillet 2019 dans le cadre du 3ème plan National Maladies Rares. Son animation est actuellement confiée au professeur Pascale De Lonlay.
Depuis la nouvelle labellisation des Centres de Référence Maladies Rares "CRMR" et des Centres de Compétence Maladies rares "CCMR" en 2023, la filière G2M regroupe 21 CRMR dont 6 sites coordonnateurs, 15 sites constitutifs, et 48 CCMR, répartis sur tout la France.
La filière intègre également un réseau de laboratoires français impliqués dans le diagnostic et la prise en charge.
Les différentes Associations de patients atteints de Maladies Héréditaires du Métabolisme (MHM) font également partie de la filière.
Les projets de la filière sont coordonnés et conduits par une équipe projet.
Présentation de la filière G2M
Qu'est-ce qu'une Filière de Santé Maladies Rares ?
Nos centres de référence
Témoignages
L’intégration dans la filière médicale G2M constitue pour No Myolyse, jeune association, une réelle opportunité de soutenir la recherche académique française, en particulier dans le domaine des maladies métaboliques.
Nous souhaitons mettre à profit notre engagement auprès de la filière G2M pour renforcer notre coordination avec les médecins et les laboratoires, améliorer la prise en charge des patients et de leurs familles, et sensibiliser le monde médical et le grand public aux myolyses et aux maladies métaboliques rares associées.