
Mise à jour : 05/10/2025
Demande d'inscription pour le format distanciel (visioconférence) - Ouverture de sessions en 2026 -
Nombre de participants par session : limité à 4.
Clôture des inscriptions : 1 mois avant la date du 1er atelier.
Horaires des ateliers : de 17h30 à 19h00.
Un entretien individuel (bilan éducatif) est réalisé avant le début de la session.
Le prochain cycle débutera en (à déterminer) :
Date 1
Atelier n° 1 : Comprendre la maladie et son mode de transmission
Date 2
Atelier n° 2 : Je mange équilibré et hypoprotidique pour mon bébé et moi
Date 3
Atelier n° 3 : Le déroulement de ma grossesse
Merci de remplir le formulaire.
Les ateliers
Atelier 1

Comprendre la maladie et son mode de transmission
- Définir la phénylcétonurie, citer ses conséquences sur la grossesse
- Comprendre la cause et les mécanismes de la maladie
- Expliquer l’impact de la maladie sur le fœtus/le bébé
- Décrire les principes du traitement avant et pendant la grossesse
Documents remis aux patients

Atelier 2

Je mange équilibré et hypoprotidique pour mon bébé et moi
- Définir les différentes familles d’aliments
- Classer les aliments autorisés, interdits et contrôlés
- Contrôler les apports de phénylalanine dans ses repas
Atelier 3

Le déroulement de ma grossesse
- Décrire le déroulement d’une grossesse classique
- Citer les spécificités de surveillance de la grossesse d’une femme atteinte de PCU :
- avec des taux normaux de phénylalanine
- avec des taux anormaux de phénylalanine ou anomalies échographiques
Documents remis aux patients

Les outils pédagogiques (réservés aux professionnels)

1 mallette

1 clé USB avec fichiers numériques des supports et documents
Atelier 1

1 fiche Nuage de mots
1 chevalet-imagier (22 pages)

1 Fiche animation de l'atelier

1 Fiche animation de l'atelier
Atelier 2

1 fiche Nuage de mots (Atelier 1)

7 Cartes des apports (nutriments)

1 Fiche animation de l'atelier

1 Fiche animation de l'atelier

66 Cartes aliments illustrées

1 Fiche : Je pèse mes parts de phénylalanine

1 Fiche : Je contrôle les apports de phénylalanine de mes repas
Atelier 3

1 Frise du déroulement de la grossesse

22 Cartes Etapes du suivi

1 Fiche animation de l'atelier
L'équipe conceptrice du programme
Magali GORCE (clinicienne, coordinatrice CRMR CHU Toulouse)
Julien MAQUET (clinicien, CRMR CHU Toulouse)
Delphine ROUGE (diététicienne, CRMR CHU Toulouse)
